04 mei 2021

 

Het gezonde kind dat niet wakker zou worden: de vreemde waarheid van ‘mysterieziekten’

Het gezonde kind dat niet wakker zou worden: de vreemde waarheid van ‘mysterieziekten’

Duizelige diplomaten, spiertrekkingen schoolmeisjes, kinderen in coma’s … psychosomatische ziekten zijn niet altijd zo onverklaarbaar als ze lijken, schrijft neuroloog Suzanne O’Sullivan.

Ontslagsyndroom ... twee zussen zijn bedlegerig in Horndal, Zweden, 2017.
‘Een aandoening die een ondoordringbare comateuze toestand veroorzaakt, maar waar geen ziekte is om het te verklaren’ … Twee zussen bij wie de diagnose berustingssyndroom werd gesteld, afgebeeld in Horndal, Zweden, 2017. Foto: Magnus Wennman / AP

IKkan een nieuwskop die verwijst naar een mysterieuze ziekte niet weerstaan ​​en er is geen gebrek om me geïnteresseerd te houden. “Mysterie van 18 spiertrekkende tieners in New York”; ​verspreidt zich in Kazachstaans dorp ”; “200 Colombiaanse meisjes worden ziek door een mysterieuze ziekte”; “Het mysterie van het Havana-syndroom”. De ene medische aandoening lijkt deze beschrijving meer aan te trekken dan de andere: psychosomatische ziekte. Dat het lichaam de spreekbuis van de geest is, blijkt duidelijk uit onze houding, de glimlachen op onze gezichten, de trilling van onze nerveuze handen. Maar toch, wanneer het lichaam te expliciet spreekt, wanneer de kracht van de geest tot lichamelijke handicap leidt, kan het moeilijk zijn te begrijpen waarom. Deze verwarring is het duidelijkst wanneer psychosomatische stoornissen groepen treffen en zich als een sociaal virus van persoon tot persoon verspreiden, in een fenomeen dat vaak wordt aangeduid als massahysterie.

We zitten momenteel gevangen in een pandemie. We hebben de opdracht gekregen ons te verstoppen en ons lichaam te onderzoeken op symptomen. Als er ooit een tijd was voor een psychosomatische stoornis om zich te verspreiden door angst en suggestie, dan is dit het wel. De dreiging van een virus kan de gezondheid op meer dan één manier aantasten. Sinds 2018 bezoek ik gemeenschappen die zijn getroffen door vermoedelijke besmettingen van psychosomatische ziekten. Ik heb gezien wat angst kan doen met onze lichamelijke gezondheid. Ik heb ook het genezende effect van hoop gezien.

Mijn reis begon met een 10-jarig meisje genaamd Nola. Ze lag in bed toen we elkaar ontmoetten, haar ogen dicht en haar dikke zwarte haar lag als een aureool op haar kussen. Ze zag er heel erg uit alsof ze sliep, behalve dat ze onverstandig was. Toen haar vader probeerde haar overeind te houden, was ze slap als een lappenpop. Nola was zelfs 18 maanden niet bewogen, ze had zelfs haar ogen niet geopend. Ze werd in leven gehouden door haar ouders die haar via een sonde een vloeibaar dieet gaven. Ze hielden haar gewrichten beweeglijk met passieve oefeningen en masseerden haar huid om haar in fysiek contact met de wereld te houden. Uit scans en tests bleek dat haar hersenen wakker waren.

Nola is een van de honderden kinderen die in een langdurige coma zijn geraakt als gevolg van een nieuw bedachte medische aandoening die het berustingssyndroom wordt genoemd . Dit is een aandoening die een ondoordringbare comateuze toestand veroorzaakt, maar waarbij er geen ziekte is om dit te verklaren. Medische testresultaten zijn altijd normaal. Het komt voor op specifieke geografische locaties: tot voor kort kwamen mensen met dit syndroom uitsluitend uit gezinnen die asiel zochten in Zweden.

'Ik heb ook het genezende effect van hoop gezien' ... Suzanne O'Sullivan.
‘Ik heb het genezende effect van hoop gezien’ … Suzanne O’Sullivan. Foto: Gary Doak / Alamy

Toen ik Nola bezocht, hoopte ik enig inzicht te krijgen in wat haar coma verlengde, maar ik verliet haar bed met een gefrustreerd bed over de ondoorzichtige manier waarop het berustingssyndroom werd besproken. De dokter die mijn bezoek faciliteerde, was wanhopig op zoek naar een hersenmechanisme om uit te leggen waarom kinderen zoals Nola niet wakker kunnen worden. Zweedse wetenschappers hadden veel tijd geïnvesteerd in scans en bloedonderzoeken om een ​​antwoord te vinden. De media verwonderden zich ondertussen over de schijnbare onmogelijkheid van deze “mysterieuze ziekte”.

Het ontslagsyndroom is zeker een hoogst ongebruikelijke aandoening – coma’s die even diep en langdurig zijn als die van Nola, waarbij testen impliceren dat de hersenen gezond zijn, zijn zeer zeldzaam. Maar verdient deze ziekte echt alle krantenkoppen? We weten tenslotte wat de oorzaak is – en hoe we het moeten behandelen. Nu ze uit Zweden worden gedeporteerd, trekken kinderen zoals Nola zich terug uit de samenleving en worden ze steeds apathischer, totdat ze geen interactie meer hebben met de wereld. Ze trekken hun fysiologische luiken naar beneden. De remedie voor het ontslagsyndroom is het kind asiel aanbieden.

Het leek me dat het berustingssyndroom een ​​sociale aandoening was die zich voordeed als een medische aandoening. Wanneer de kinderen hun behoefte laten zien door middel van lichamelijke symptomen, en anderen het door middel van neurotransmitters en hersenverbindingen bedenken, krijgt hun lijden vorm. Lichamelijke handicap trekt meer hulp aan dan psychische of sociale problemen. Er zijn overal ter wereld kinderen die asiel zoeken, maar totdat ze zich op het strand aanspoelen of zo overweldigd raken dat ze zich in coma terugtrekken, zijn ze gemakkelijk te verwaarlozen.

Toen ik Nola ontmoette, was het me duidelijk dat het lot van de Zweedse kinderen niet zou worden opgelost door een neuroloog of een hersenscan. Ontslagsyndroom is een taal van nood. Ik vroeg me af over alle andere uitbraken van mysterieuze ziekten en wat ze zouden kunnen proberen te zeggen.

Lees ook:   De jaren tussen 614 en 911 zijn nooit gebeurd

Toen in 2011 een groep Amerikaanse schoolmeisjes ongecontroleerd begon te trillen, diagnosticeerden hun neurologen hen met een psychosomatische aandoening, maar een door beroemdheden aangedreven media-razernij wierp twijfel over die diagnose en stuurde hun gemeenschap op een vruchteloze jacht op een milieutoxine. In 2016 werden twee dozijn Amerikaanse diplomaten in Cuba getroffen door een constellatie van neurologische symptomen, waaronder hoofdpijn, duizeligheid en onvastheid. Een diagnose van massahysterie werd alom geopperd, maar door psychosomatische ziekte te vergelijken met maling, drongen de doktoren van de diplomaten erop aan dat hun patiënten niet “deden alsof” ze ziek waren. Ondanks het gebrek aan bewijs, schreven de artsen de uitbraak toe aan een aanval met een sonische wapen.

Winona Ryder (middenvoor) in de verfilming van The Crucible uit 1996.
Winona Ryder (middenvoor) in de verfilming van The Crucible uit 1996. Foto: 20th Century Fox / Allstar

“Massahysterie” is een dubbelzinnige term. Het wordt gebruikt om een ​​willekeurig aantal gedragingen te beschrijven: opwinding; rellen; stempels; paniek kopen; massa schietpartijen. Als medische aandoening, onder de naam massa psychogene ziekte (MPI), verwijst het naar besmettelijke symptomen die zich verspreiden over een hechte groep mensen, gepropageerd door angst en ongerustheid.

De medische toestand hysterie heeft vele incarnaties gehad. De naam komt van het Griekse woord voor baarmoeder. Er werd ooit gedacht dat het alleen bij vrouwen voorkomt, in verband met bevalling en seksualiteit. In de freudiaanse theorie werd hysterie een psychische stoornis veroorzaakt door onderdrukt trauma omgezet in lichamelijke symptomen. Meer recentelijk is het gepresenteerd als een biologisch probleem, ontstaan ​​door de wisselwerking tussen psychologische mechanismen en fysiologische hersenprocessen. Met deze nieuwste formulering beginnen mensen de realiteit van psychosomatisch lijden te accepteren. Hoewel velen het nog steeds ongemakkelijk vinden om er openlijk over te praten.

Het groepsfenomeen massahysterie is een van de meest verkeerd voorgestelde aandoeningen in de geneeskunde. Het is onlosmakelijk verbonden met clichés en stereotypen, waar de media naar lachten en karikaturaal wordt door kunst. Het wordt maar al te vaak gepresenteerd als een aandoening die wordt aangetroffen bij emotioneel overspannen meisjes. Boeken en films reduceren het tot een product van vrouwelijke seksuele frustratie. Zinspelingen op heksenjachten, en verwijzingen naar Arthur Miller ‘s The Crucible , zijn nooit ver weg. Nieuwsberichten vergelijken moderne uitbraken met eeuwenoude lach- en dansepidemieën, alsof er geen tijd is verstreken. Een krantenkop verwees naar de spiertrekkende Amerikaanse schoolmeisjes als “The Witches of Le Roy”. Ik ken geen andere medische aandoening die nog steeds de last draagt ​​van 17e-eeuwse overtuigingen.

De manier waarop de aandoening wordt besproken, is niet veel beter onder mensen met een medische opleiding. Veel doktoren verwarren hysterie nog steeds met maling, net als de doktoren van de diplomaten. Ze gaan ervan uit dat het een toestand is van het kwetsbare en het vrouwelijke, en verwerpen als zodanig de diagnose voor mannen. Velen gebruiken nog steeds freudiaanse theorieën, vaak gekoppeld aan seksueel misbruik, om het uit te leggen. Is het een wonder dat groepen die door deze aandoening worden getroffen zich tot het uiterste zullen inspannen om er afstand van te nemen?

Door MPI voor te stellen als een vervalste ziekte, lieten de dokters de diplomaten geen andere keuze dan elders naar antwoorden te zoeken. De geschiedenis van de Amerikaanse ambassade in Cuba was beladen genoeg om een ​​aanval geloofwaardig te maken. Politici vertelden het ambassadepersoneel dat ze in gevaar waren en adviseerden hen zich te verstoppen. In New York, waar doktoren de harde diagnose van een psychosomatische ziekte stelden, vatten de media dat op als betekenende dat de meisjes problemen hadden en begonnen ze hun sociale problemen over te nemen. Als honoursstudenten en cheerleaders ervoeren de tieners hun leven gewoon niet als somber. Als massahysterie werd veroorzaakt door ongeluk en stress, dan kon de diagnose niet kloppen.

Toen de psychosomatische verklaring eenmaal was gekleineerd en verworpen, werden beide gemeenschappen in eindeloze cycli van medische testen geduwd die tot herhaaldelijk doodlopende wegen leidden. De schoolmeisjes herstelden zich, terwijl sommigen vijf jaar later in Cuba nog op zoek zijn naar een sonische wapen. Je vraagt ​​je af wat voor lijden voorkomen had kunnen worden als de stijlfiguren die verband hielden met massahysterie terzijde waren geschoven.

Massapsychogene ziekte wordt ook wel massasociogene ziekte genoemd. Het lijkt een meer passende naam omdat het suggereert dat het een sociale stoornis is, meer dan een psychologische of biologische. Soms zijn doktoren zo druk bezig in het hoofd van mensen te kijken dat ze de sociale factoren vergeten die ziekte veroorzaken. Of, nog waarschijnlijker, ze zijn bang om te goed naar de sociale werelden van hun patiënten te kijken, uit angst dat ze ervan worden beschuldigd de persoon, hun familie of hun gemeenschap de schuld te geven van de ziekte. Dus vermijden ze het openhartige gesprek. Dat is hoe het berustingssyndroom niet langer het product was van een wereldwijde immigratiecrisis en een “mysterie” werd.

Het is twee jaar geleden dat ik Nola heb ontmoet en ik ben blij te kunnen melden dat ze nu wakker is. Haar vultrechter is verwijderd. Ze kan eten en gaat soms zelfs naar school. Maar ze kan nog niet praten, dus er moet vooruitgang worden geboekt. Haar familie heeft toestemming gekregen om in Zweden te blijven, in ieder geval in de nabije toekomst. Haar genezing kwam niet van doktoren of psychologen, maar door haar hoop op een veilige toekomst te bieden.

https://www.theguardian.com/books/2021/apr/12/the-healthy-child-who-wouldnt-wake-up-the-strange-truth-of-mystery-illnesses

Gerelateerde berichten