Baby Pia zet eerste stapjes met staprobot: ‘Ze wordt hier zo gelukkig van’
Anderhalf jaar geleden zamelden de Vlamingen geld in voor baby Pia, die geboren werd met de zeldzame ziekte SMA (spinale musculaire atrofie). Nu zet Pia haar eerste stapjes, met behulp van een staprobot.
Ongeveer 1,9 miljoen euro kostte het medicijn dat baby Pia uit Wilrijk anderhalf jaar geleden nodig had. Vlamingen wisten het benodigde bedrag binnen een paar dagen in te zamelen via een sms-actie. Daardoor kon Pia behandeld worden met het kostbare gentherapie Zolgensma. Niet zonder effect: het gaat steeds beter met Pia. Ze zette afgelopen weekend zelfs haar eerste stapjes. Dat toonde moeder Ellen trots op de Facebook.
Operatie
In december moest Pia nog een pijnlijke operatie ondergaan aan haar achillespezen. ,,Die moesten verlengd worden, wat veel pijn en een serieuze revalidatie met zich bracht”, aldus Pia’s moeder Ellen. ,,De operatie heeft er wel voor gezorgd dat Pia meer gewicht kan dragen en dat het makkelijker voor haar is om rechtop te staan.”
Pia leert nu ook stappen met een staprobot. ,,Elke week doen we oefeningen: ze krijgt aangeleerd welke bewegingen ze moet maken bij het lopen. Dat doen we één keer per week, maar de laatste tijd vroeg ze er zelf naar om vaker te mogen lopen. Ze komt nu op een leeftijd waarop ze begint te beseffen dat andere kindjes wel al kunnen lopen: dat begint een frustratie te worden. We zochten dus iets zodat Pia ook thuis kan oefenen. We hebben een NF-walker geleend van Albatros, een firma die zulke hulpmiddelen voorziet.”
Naar school
Gisteren was het zover: Pia’s allereerste stapjes. ,,Het is nog niet helemaal wat het moet zijn, maar gisteren lukte het voor het eerst om vooruit te gaan met de staprobot”, zegt Ellen trots. ,,Of ze ooit zelfstandig zal kunnen stappen? Het is nog koffiedik kijken in welke mate Pia nog kracht zal ontwikkelen. Maar ze vindt het alvast heel fijn om zich thuis te kunnen voortbewegen. Eventueel kunnen we de staprobot ook op school gebruiken in de toekomst, want nu gaat ze met een rolstoel naar school.”
,,We blijven zo veel mogelijk oefenen, het is belangrijk voor haar dat ze hieraan went. We blijven ook uitkijken welke hulpmiddelen het haar zo comfortabel mogelijk kunnen maken, maar haar ook uitdagen om ervoor te zorgen dat ze zoveel mogelijk zelfstandigheid heeft. Wij zijn heel fier op haar: dit is opnieuw een enorme stap die ze maakt. Pia wordt hier duidelijk heel gelukkig van.”
Prachtig dit!
