web analytics
11:11 Dubbele getallen
Gezondheid & Uiterlijk

Pfeiffer etc

Alles over het Epstein barr virus!
Opgezocht via internet via allerlei websites.
Pfeiffer kan wel degelijk heractiveren, het zit nu eenmaal in je bloed, en pfeiffer heeft nog een familielid, nml CMV, en ook deze activeerd terug als je weerstand verzwakt door bv een virus.

90% van de mensen wordt immuun voor het EBV zonder ooit ziek te zijn geworden. Dit komt omdat EBV alleen pfeiffer veroorzaakt als het immuunsysteem een bepaald stadium van rijping heeft behaald, gemiddeld rond het 10e levensjaar. De meeste mensen komen op de peuterspeelzaal en basisschool in aanraking met het virus via speeksel van andere kinderen, en worden immuun zonder ooit ziek te worden. Als je na je 10e besmet wordt heb je een kans van 50% dat je er helemaal niets van merkt, de andere helft krijgt symptomen varierend van keelontsteking tot pfeiffer tot volledig gedissemineerde infecties. Een vriendin van me heeft er een meningo-encefalitis aan overgehouden bijvoorbeeld.

EBV is een gemeen virus: het infecteert de cellen van je immuunsysteem en oppervlaktecellen van slijmvliezen, en overleeft na de 1e infectie je leven lang in de B-cellen van je immuunsysteem. 1% van je afweersysteem is ten allen tijde bezig met EBV, je leven lang. Ontregelt iets deze T-cel gemedieerde controle over de geinfecteerde B-cellen(zoals bij AIDS of immunosuppressie), dan kan het virus allerlei aandoeningen veroorzaken, zoals lymfomen en andere kankers(maagkanker, nasopharyngeaal carcinoom, etc). Ook zijn er mensen bij wie de T-cel gemedieerde suppressie sowieso faalt, en een chronische infectie optreedt. Deze mensen krijgen een syndroom dat lijkt op het chronisch vermoeidheidssyndroom, met enkele extra pfeiffer-achtige kenmerken.

De zelftest test IgM antistoffen tegen EBV: deze zijn altijd aanwezig als je immuun bent, en verhoogd aanwezig bij een eerste infectie(pfeiffer).

Pfeiffer wordt veroorzaakt door het Epstein Barr virus die zich vanaf het moment van infectie nestelt in bepaalde cellen in je lichaam en daar levenslang latent (slapend) aanwezig blijft. Wanneer iemand na een tijdje weer opnieuw last krijgt van Pfeiffer klachten dan zou het een reactivatie van het virus kunnen zijn, dat is vrij lastig aan te tonen. Zo’n reactivatie kan veroorzaakt worden door dingen als stress of verminderde weerstand, maar ik weet niet of daar al bewijs voor gevonden is

Als je eenmaal pfeiffer hebt gehad dan blijft het virus de rest van je leven in je lichaam zitten en als je lichaam zwak is door stress etc. dan kan het weer reactiveren met alle gevolgen van dien en vaak nog heftiger en langduriger dan de eerste keer.
daar wordt je niet vrolijk van en zeker niet dat er mensen zijn die het drie keer hebben gehad.

Paul Bunnell negatief: bij 15% van de Pfeiffer patiënten is deze test negatief.

EBV EBNA IgG zwak positief: dit antilichaam wordt gewoonlijk pas laat positief en is dus meestal nog afwezig op het moment van de diagnostiek van een acute EBV-infectie.

EBV VCA IgG positief: verschijnt reeds vroegtijdig maar is duurzaam: teken van een immuniteit

EBV VCA IgM negatief: vroegtijdig antilichaam, dat slechts ongeveer drie maanden detecteerbaar blijft. Dit is een teken van een recente of actuele infectie.

Referentiewaarden – Interpretatie:   VCA IgG    VCA IgM     EBNA IgG
geen immuniteit  negatief   negatief    negatief
recente infectie negatief   positief    negatief
recente infectie positief   positief    negatief
infectie < 6 maand      positief   negatief    negatief
oud contact  positief   negatief    positief
oud contact  positief   positief    positief
 
.2 Diagnostiek
Het bloedbeeld bij een acute EBV-infectie is kenmerkend: meer dan 50% mononucleaire cellen met meer dan 10% atypische lymfocyten. Hetzelfde beeld is echter te zien bij diverse andere infecties (bijvoorbeeld rodehond) en bij acute lymfoblastaire leukemie. Vaak is er sprake van een granulocytopenie en/of een trombocytopenie. Bij het merendeel van de patiënten zijn er ook leverfunctiestoornissen.
Van oudsher maakt men gebruik van de reactie van Paul-Bunnell die gebaseerd is op het aantonen van een titer van heterofiele agglutinerende antistoffen. Deze reactie berust op de aanwezigheid van een polyclonale B-cel-respons vroeg in de infectie. Tijdens deze respons worden onder meer antistoffen gevormd die in staat zijn schapenerythrocyten tot in hoge verdunningen (>1/612) te agglutineren.

Voor het aantonen van een EBV-infectie maakt men, naast de Paul-Bunnell- of monosticontest, tegenwoordig gebruik van specifieke serologische antistofbepalingen tegen een aantal EBV-antigenen.
In het serum worden antistoffen gevormd tegen:
• het vroege virusantigeen (early antigen = EA);
• het kernantigeen van het virus (Epstein-Barr Nuclear Antigen = EBNA);
• het viruscapside-antigeen (= VCA) –> à IgM-antistoffen tegen VCA en IgG-antistoffen tegen VCA (IgM-VCA en IgG-VCA).
Dit zijn de belangrijkste parameters in het bloed. Hiermee is het mogelijk onderscheid te maken tussen een recente infectie, een chronisch persisterende infectie en een genezen mononucleosis infectiosa.

De serologische criteria voor een mononucleose door een recente EBV-infectie zijn:
• IgM tegen VCA (of anti-ea-D-antistoffen);
• IgG tegen VCA hoog of stijgend;
• antistoftiter tegen EBNA laag of afwezig.

Ook bij recidieven vindt men:
• geen IgM tegen VCA;
• EBNA-antistoffen zijn positief geworden;
• IgG tegen VCA (blijft levenslang aantoonbaar) (of anti-ea-R-antistoffen, drie tot tien jaar aantoonbaar).
Later kwamen sneltesten op de markt, de monosticontest.

Het virus kan gekweekt worden, maar dit is meestal niet nodig. In plaats hiervan kan een kwantitatieve PCR worden gedaan, meestal bij transplantatiepatiënten (verdenking PTLD), het XLP-syndroom (geslachtsgebonden lymfoproliferatie syndroom) e.d.
Epstein-Barr virus (EBV serologie)
1 Indicaties voor aanvragen
bevestigen van een recente EBV infectie m.b.v. IgM-anti-VCA-EBV test.
vaststellen van een doorgemaakte EBV infectie m.b.v. IgG-anti-VCAEBV test.
uitsluiten van een actieve EBV infectie (IgM-anti-VCA-EBV test negatief).
2 Referentiewaarden:
negatief
3 Positief bij:
IgM-anti-VCA-EBV is aantoonbaar vanaf ca. 7 dagen tot ca. 12 weken na het optreden van de M. Pfeiffer verschijnselen en blijft 1 – 2 maanden positief. Een positieve IgM-anti-VCA-EBV is bewijzend voor een actieve EBV infectie.
IgG-anti-VCA-EBV is aantoonbaar vanaf ca. een maand na een infectie en blijft levenslang aanwezig.
4 Opmerkingen
gebruikte afkortingen:
IgM-anti-VCA-EBV: IgM antistoffen tegen het ‘Virus Capside Antigen’ van Epstein-Barr virus. IgG-anti-VCA-EBV: IgG antistoffen tegen het ‘Virus Capside Antigen’ van Epstein-Barr virus.
verhoogde IgM-anti-VCA-EBV waarden komen voor bij een herinfectie.
de EBV serologie is niet te gebruiken voor diagnostiek of uitsluiting van het zg. chronisch vermoeidheid syndroom.
fout-verhoogde waarden van IgM-anti-VCA-EBV kunnen bij sommige methoden voor de EBV IgM test ook veroorzaakt worden door een positieve reumafactor (neem hiervoor contact op met uw laboratorium).
naast het ‘VCA antigen’ kunnen ook andere antistoffen tegen het virus bepaald worden, zoals het ‘anti-Early Antigen’ (EA) en het ‘anti-Epstein- Barr Nuclear Antigen (EBNA)’. Dit kan in bepaalde gevallen uitsluitsel geven (EA positief tijdens of kort na herstelfase en EBNA positief na herstel).
EBV infecties (M. Pfeiffer) komen het meest voor in de leeftijdsgroep 4 – 25 jaar. 99% van personen ouder dan 40 jr. heeft een EBV infectie gehad. Bij ouderen zijn de verschijnselen atypisch. Transmissie meestal via speeksel. De differentiaaldiagnose van M. Pfeiffer-achtige ziektebeeld omvat o.a. infectie met cytomegalovirus, toxoplasmose, infectie met HIV, M. Hodgkin en leukemie.
fout-negatieve IgM-anti-VCA-EBV waarden kunnen voorkomen in de vroege fase van de ziekte. Bij negatieve IgM waarden, duidelijk klinisch beeld of aanwezigheid van veel atypische lymfocyten, het onderzoek (IgM-anti-VCA-EBV) herhalen met een tussenperiode van een week
De ziekte van Pfeiffer veroorzaakt door Epstein­Barr­virus (EBV) is een
veel voorkomend ziektebeeld. Wereldwijd is 90­95% van de volwas­
senen seropositief voor EBV.
Ten gevolge van massale B­cel activatie bij de ziekte van Pfeiffer
ontstaan autoantistoffen en heterofiele antistoffen.
De meest betrouwbare diagnostiek bij de ziekte van Pfeiffer is de
detectie van EBV­specifieke antistoffen. Met behulp van ELISA kunnen
antistoffen tegen verschillende EBV­antigenen (IgG en IgM) worden
aangetoond.

In het medisch microbiologische laboratorium worden vooral de volgende
EBV-specifieke antistoffen gedetecteerd:

Antistof

anti-VCA
IgM

anti-VCA
IgG

anti-EBNA
IgG

De kinetiek van deze antistoffenrespons maakt het mogelijk om onder-
scheid te maken tussen een recente en een doorgemaakte EBV-infectie.
Daarom is het aantonen van EBV-specifieke antistoffen onmisbaar voor
een betrouwbare diagnostiek van de ziekte van Pfeiffer.

Ook de sneltest (agglutinatietest met hetzelfde principe als de Paul-
Bunnell test) wordt wel eens gebruikt in de diagnostiek van de ziekte van
Pfeiffer. De sneltest is gebaseerd op het aantonen van heterofiele anti-
stoffenrespons. Deze respons is niet tegen viraal antigeen gericht maar
tegen bepaalde dierlijke erytrocyten-antigenen. Heterofiele antistoffen zijn
niet bij alle patiënten aanwezig en de aanwezigheid daarvan is passagère.
De sensitiviteit van de sneltest is sterk leeftijdsafhankelijk. Bij kinderen
onder de 4 jaar is deze zeer laag (<50%). Daarna loopt de sensitiviteit
geleidelijk op tot ongeveer 90% bij volwassenen. De sneltest kan boven-
dien fout-positief zijn bij patiënten met een infectie met cytomegalovirus,
HIV, virale hepatitis, maligne lymfomen en auto-immuunziekten.
Het aantonen van atypische lymfocyten in het bloed is op zichzelf niet
bewijzend voor EBV-infectie. Atypische lymfocyten worden ook bij andere
ziektebeelden gezien zoals rodehond, cytomegalie en acute lymfoblas-
taire leukemie.

Conclusie: gezien de beperkingen van de sneltest, is het raadzaam voor
een adequate diagnostiek van de ziekte van Pfeiffer gebruik te maken
van EBV-specifieke serologie (IgG en IgM). De sneltest zal uiteraard op
indicatie altijd uitgevoerd worden door het RLM.

Eigenschappen

– verschijnt zeer vroeg in de infectie
– persisteert 2-4 maanden (bij 10%: 6-8 maanden)

– verschijnt vroeg tijdens de infectie (4-7 dagen)
– blijft levenslang positief

– verschijnt 2-6 maanden na de infectie
– blijft levenslang positief
– 6% van de patiënten ontwikkelt geen anti-EBNA IgG
De Diagnose
 

DEFINITIE ME/CVS – CRITERIA
(Vertaling: ME/CVS-vereniging en Zuiderzon)

WHO – erkenning ziekte
ME-criteria (Ramsay, 1988) (Basis)
CDC-criteria (Holmes et al., 1988) (Chronische vermoeidheid +)
Hoofdcriteria
Nevencriteria
Lichamelijke criteria
Herziene CDC-criteria (Fukuda et al., 1994) (Chronische vermoeidheid +)
Hoofdcriterium
Nevencriteria
Condities die de diagnose CVS uitsluiten
Condities die de diagnose CVS niet uitsluiten
Noot bij het gebruik van laboratoriumtesten bij de diagnose CVS
Canadese criteria (Carruthers et al., 2003) (Terug naar de basis)
Klinische werkdefinitie
Uitsluitingsdiagnoses
Comorbiditeit
Idiopathische vermoeidheid
CDC-criteria (Reeves, 2005) (chronische vermoeidheid)
Nightingale-definitie (Hyde, 2006) (ME versus CVS)
Pediatrische criteria (Jason et al., 2006, 2008) (Terug naar de basis)
De basis voor een goede definitie voor ME werd gelegd door Ramsay. De meest relevante klinische diagnosecriteria zijn momenteel de Canadese richtlijnen en de Hyde-criteria. Deze wetenschappelijke criteria maken gebruik van duidelijke objectieve maatstaven die uit lichamelijk onderzoek verkregen worden. Dus niet de subjectieve symptomen van de patiënt die centraal staan in de Holmes, Fukuda of Reeves-criteria die een vergaarbakdiagnose creëren.
 

TESTEN ALS HULP BIJ DE DIAGNOSE ME/CVS
Neurologische afwijkingen vaststellen

SPECT en xenon SPECT scan van de hersenen
MRI scan van de hersenen
PET scan
Neuropsychologische testen
EEG en QEEG
Neurologisch onderzoek en Romberg test
24u holter monitor
Tilt table test
Immunologische afwijkingen vaststellen

Testen van het immuunsysteem
R-Nase L
Erytrocyten Sedimentatiesnelheid (ESR)
Insuline levels en glucose-intolerantietest
Inspanningsintolerantie vaststellen

Inspanningsproef op fiets en chemische stress test
Fysieke test
              Dubbele inspanningstest

Neurotoxische metabolietentest (NIEUW)

DIFFERENTIAALDIAGNOSE
Diagnose mede op basis door uitsluiting van andere ziektes/aandoeningen. Lijst van uit te sluiten ziektes opgesteld door het ME-platform.
 
 
1.1. WHO – erkenning ziekte

De World Health Organisation (WHO) heeft als doel wereldwijde aspecten van de gezondheidszorg in kaart te brengen. Het houdt zich dan ook bezig met de classificatie van aandoeningen (ICD) en geneesmiddelen.
Reeds sinds 1969 werd ME opgenomen in deze International Classification of Diseases (ICD). In de huidige classificatie (ICD-10) wordt ME/CVS geclassificeerd onder de neurologische aandoeningen, als ‘postviraal vermoeidheidssyndroom’ of ‘benigne myalgische encefalomyelitis’ (code G93.3). De WHO zet ook de puntjes op de i en verklaart dat ME/CVS klaar en duidelijk onder code G93.3 valt en dus een neurologische ziekte is. En dat in de psychische ziekte F48.0 ME/CVS klaar en duidelijk uitgesloten is. De WHO zegt dat het onaanvaardbaar is dat eenzelfde ziekte ME/CVS onder twee nummers zou voorkomen.

 
 
1.2. ME-criteria (Ramsay, 1981-1988)(Basis)

Karakteristieke symptomen voor de ziekte ME, of de basis, opgesteld door Dr. Ramsay:

Inspanningsintolerantie: abnormale vermoeidheid (specifieker: algemene of plaatselijke vermoeidheid van de spieren) na een minimale inspanning en/of een sterk verlengde herstelduur (slechte herstelkapaciteit).

Neurologische problemen, met name
kognitieve problemen (onthouden, koncentreren etc.)
problemen t.a.v. autonome funkties (funkties die onbewust plaats vinden) en 
problemen m.b.t. verwerken van prikkels (bijv. pijn, geluid)

Symptomen die duiden op problemen met de bloedcirculatie
(grijs zien, slecht tegen hitte en kou kunnen, koude handen en voeten etc.)

De symptomen zijn variabel van aard en intensiteit en hebben de neiging chronisch te worden.
Myalgic Encephalomyelitis and Postviral Fatigue States: The Sage of Royal Free Disease. Gower Medical Publishing, London, tweede druk 1988. M.A. Ramsay.  

Myalgic Encephalomyelitis: A Baffling Syndrome with a Tragic Aftermath. The ME Association, 1981. M.A. Ramsay.

Meer info door Frank Twisk: klik hier
 

 
 
 
1.3. CDC-criteria (Holmes et al., 1988)(Chronische vermoeidheid +)

(CDC – Centers for Disease Control and Prevention)
I. Hoofdcriteria
aan beide criteria moet men voldoen:
Het voor het eerst optreden van een hardnekkige of steeds weer terugkerende en uitputtende vermoeidheid of snelle vatbaarheid voor vermoeidheid bij iemand die voorheen zulke symptomen niet kende. De vermoeidheid is niet te verhelpen met bedrust en is ernstig genoeg om de dagelijkse activiteiten terug te dringen met meer dan 50%. De klachten moeten gedurende ten minste een half jaar aanwezig zijn.

Er mag geen sprake zijn van andere ziekten die deze vermoeidheid kunnen veroorzaken. Dat moet worden vastgesteld door een goede anamnese, door onderzoek en door de juiste tests te laten uitvoeren.

II. Nevencriteria
die gedurende zes maanden aanwezig moeten zijn geweest, of steeds terug zijn gekeerd. De symptomen moeten begonnen zijn tijdens of na aanvang van de vermoeidheidsklachten:
lichte koorts of rillingen

zere keel

pijnlijke lymfklieren

spierzwakte

spierpijn of spiergevoeligheid

aanhoudende vermoeidheid (etmaal of langer) na inspanning welke voorheen geen problemen opleverde

hoofdpijn, anders van aard dan voor de ziekte ooit het geval was

gewrichtspijnen

één of meer van de volgende neuropsychologische of ’encefalitische’ klachten:

overgevoeligheid voor licht

‘blinde vlekken’ in het gezichtsveld

geheugenverlies

prikkelbaarheid

verwardheid

concentratieproblemen

niet helder kunnen denken

depressiviteit

slaapstoornissen

III. Lichamelijke criteria
tenminste tweemaal door een arts waargenomen met een tussentijd van minstens één maand:
lichte verhoging

ontstoken keel

voelbare of gevoelige lymfklieren in de hals of oksels

Naast de twee hoofdvoorwaarden moeten acht of meer symptomen aanwezig zijn voor de diagnose CVS, of anders minstens twee van de lichamelijke criteria en zes nevencriteria.

 
 
1.4. Herziene CDC-criteria (Fukuda et al., 1994)(Chronische vermoeidheid +)

De CVS werkdefinitie van 1988 (Holmes et al.) kon niet effectief CVS onderscheiden van andere types van onverklaarbare vermoeidheid. Daarom werd op een vergadering van CVS-onderzoekers in 1993 beslist om een logische herziening van de definitie te ontwikkelen. De kern van de herziene CVS werkdefinitie bestaat uit een set van uniforme toepasbare richtlijnen voor de klinische en onderzoeksevaluatie van CVS en andere vormen van vermoeidheid.
De Fukuda-criteria zijn in wezen wetenschappelijke criteria, bedoeld voor wetenschappers om een homogene groep te creëren over een ziektebeeld, opdat men over hetzelfde probleem zou spreken. Dus deze criteria zijn niet bedoeld voor klinische doeleinden, ofte voor behandelende artsen. Daarover bestaat dus een groot misverstand. Daarentegen zijn de Canadese criteria (Carruthers et al., 2003) wel erg belangrijk voor behandelende artsen. (Uit: Interview met Dr. De Meirleir door Frank Twisk)
I. Hoofdcriterium
klinisch geëvalueerde chronische vermoeidheid die:
onverklaarbaar is

continue aanwezig is, of herhaaldelijk terugkeert

nieuw is, of een duidelijk begin heeft (niet het hele leven al aanwezig)

niet het resultaat is van voortdurende belasting

niet duidelijk minder wordt door rust

een aanzienlijke afname van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten tot gevolg heeft.

II. Nevencriteria
het tegelijkertijd voorkomen van tenminste vier van de volgende symptomen. Deze symptomen moeten allemaal een periode van tenminste zes achtereenvolgende maanden aanhouden of gedurende deze periode steeds weer terugkeren. Ze mogen niet reeds hebben bestaan voor de vermoeidheid begon.
de patiënt geeft aan dat hij of zij een verslechtering van het korte-termijn geheugen of van het concentratievermogen ervaart die zo ernstig is dat het een aanzienlijke vermindering van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten tot gevolg heeft

pijnlijke keel

gevoelige cervicale of axillaire lymfeklieren

spierpijn

hoofdpijn die qua vorm, patroon en ernst nieuw is

slaap waar de patiënt niet van uitrust

na inspanning malaisegevoel dat meer dan 24 uur aanhoudt

pijn in verschillende gewrichten zonder zwelling of roodheid.

Uitsluitingscriteria
de diagnose CVS mag niet worden gesteld als de vermoeidheid kan zijn veroorzaakt door of condities die de diagnose CVS uitsluiten:
Elke actieve medische conditie dat het voorkomen van chronische vermoeidheid kan verklaren, zoals onbehandelde hypothyroïdie, slaapapnoe of narcolepsie, en medicijnen met als nevenwerking vermoeidheid.

Sommige gediagnosticeerde ziektes kunnen terugvallen of kunnen niet volledig opgelost zijn tijdens behandeling. Als het voorkomen van zo’n conditie de aanwezige chronische vermoeidheid zou kunnen verklaren en als niet duidelijk onderscheiden kan worden dat de oorspronkelijke conditie volledig verholpen is door behandeling, dan kunnen zulke patiënten niet de diagnose CVS krijgen. Voorbeelden van ziektes die aan dit plaatje voldoen, zijn bijvoorbeeld chronische hepatitis B en C.

Elke diagnose, gesteld in het verleden of huidig, van een belangrijke depressieve stoornis met psychose of melancholische eigenschappen:

Bipolaire affectieve stoornissen

Schizofrenie van elk subtype

Misleidende stoornissen van elk subtype

Dementie van elk subtype

Anorexia nervosa

Boulimie nervosa

Alcohol of misbruik van andere middelen

Ernstige obesitas (BMI >= 45)

Elke onverklaarde abnormaliteit ontdekt tijdens onderzoek of andere testen die een uitsluitingscriterium suggereren, moeten uitgeklaard worden vooraleer verder geclassificeerd wordt.
Condities die de diagnose CVS niet uitsluiten
Elke conditie die hoofdzakelijk door symptomen wordt bepaald die niet kunnen bevestigd worden door diagnostische labotesten, inclusief

Fibromyalgie

Angststoornissen

Somatoforme stoornissen

Nonpsychotische of melancholische depressie

Neurasthenie

Meervoudige chemische sensitiviteit (MCS)

Elke conditie oder specifieke behandeling, voldoende om de symptomen te verminderen, gerelateerd aan de conditie en voor welke de geschiktheid van de behandeling gedocumenteerd is. Vb. hypothyroïdie of astma

Elke conditie, zoals de ziekte van Lyme of syphillis, dat behandeld werd met definitieve therapie, voor de ontwikkeling van chronische symptomen.

Een noot bij het gebruik van laboratorium testen bij de diagnose van CVS
Een minimum aan laboratoriumonderzoek zou uitgevoerd moeten worden. Routinematige testen voor alle patiënten hebben geen waarde. Nochtans kunnen verdergaande testen uitgevoerd worden op individuele basis om een andere diagnose te bevestigen of uit te sluiten, zoals MS. In deze gevallen moeten bijkomende testen gedaan worden, overeenkomstig de geaccepteerde klinische standaarden.
Het gebruik van testen om CVS te diagnosticeren (in tegenstelling tot het uitsluiten van andere diagnoses) zou enkel uitgevoerd moeten worden op protocol-gebaseerd onderzoek. Het feit dat zulke testen nog in testfase zitten en niet helpen bij de diagnose zou uitgelegd moeten worden aan de patiënt.
In de klinische praktijk, kunnen geen testen aanbevolen worden voor de specifieke diagnose van CVS. Testen zouden gebruikt moeten worden om andere mogelijke klinische condities te bevestigen of uit te sluiten. Voorbeelden van specifieke testen die de diagnose van CVS noch bevestigen noch uitsluiten zijn serologische testen voor:
EBV (Epstein-Barr virus)

Enterovirussen

Retrovirussen

HHV 6 (humaan herpesvirus)

Candida albicans

immunologische testen, inclusief celpopulaties en functiestudies en beeldonderzoeken zoals MRI-scans en SPECT-scans en PET-scans.

 
 
1.5. Canadese Criteria (Carruthers et al., 2003)(terug naar de basis)

Carruthers, B.M., Jain, A.K., De Meirleir, K.L., Peterson, D.L., Klimas, N.G., Lerner, A.M., Bested, A.C., Flor-Henry, P., Joshi, P., Powles, A.C.P., Sherkey, J.A. and Van de Sande M.I., 2003. Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols. Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 11(1): 7-115.

De Canadese Criteria werden in 2003 opgesteld door een team van internationale topwetenschappers m.b.t. ME, waaronder dr. Lerner, prof. De Meirleir, prof. Klimas. Ze zijn bedoeld voor medici om een eenduidige klinische diagnose te kunnen stellen.

Dit in tegenstelling met de Holmes-criteria (1988) en de Fukuda-criteria (1994) die opgesteld zijn voor het selecteren van proefpersonen voor wetenschappelijk onderzoek. Deze criteria beschouwen ‘vermoeidheid’ als een verplicht criterium, maar rekenen ‘malaise na inspanning’ slechts tot de mineure criteria.

Een verplichte eis in de Canadese richtlijnen is ‘verergering van symptomen na inspanning, inspanningsintolerantie’, wat niet het geval is voor de Fukuda- en Holmes-criteria. Daarnaast moet er ook sprake zijn van stoornissen van het centrale zenuwstelsel, neurologische/cognitieve, neuro-endocriene en immuniteitsstoornissen.

1.5.1. Klinische werkdefinitie van CVS
Een patiënt met ME/CVS moet voldoen aan de criteria voor vermoeidheid, malaise en/of vermoeidheid na inspanning, slaapstoornissen en pijn; heeft twee of meer neurologische/cognitieve symptomen en een of meer symptomen uit twee van de categorieën van autonome, neuroendocriene en immuunsysteem verschijnselen; en voldoet aan onderdeel 7.

1. Vermoeidheid

De patiënt moet een ernstige mate van nog niet eerder opgetreden, onverklaarde, aanhoudende of terugkerende fysieke of geestelijke vermoeidheid hebben, die het activiteitenniveau wezenlijk vermindert.

2. Malaise en/of vermoeidheid na inspanning
Er is een abnormaal verlies van fysiek en geestelijk uithoudingsvermogen, snelafnemende spiersterkte en cognitieve vaardigheden, malaise en/of vermoeidheid en/of pijn na inspanning. Verder kan inspanning leiden tot verergering van de andere verwante symptomen binnen de groep van symptomen waar de patiënt last van heeft. Er is een pathologisch lange herstelduur – gewoonlijk 24 uur of langer.

3. Slaapstoornissen*
Er is een niet-verkwikkende slaap of hoeveelheid slaap of verstoring van het slaappatroon, bijvoorbeeld een omgekeerd of chaotisch slaappatroon.

4. Pijn*
Spierpijn is in belangrijke mate aanwezig. De pijn kan ervaren worden in de spieren en/of gewrichten en is dikwijls wijdverspreid en verspringend van aard. Dikwijls is er sprake van ernstige hoofdpijn, van een nieuw type, patroon of ernst dan ooit voor de ziekte het geval was.

5. Neurologische/cognitieve verschijnselen
Twee of meer van de volgende klachten moeten aanwezig zijn:

verwardheid
verminderde concentratie en kortetermijngeheugen
desoriëntatie
problemen met het verwerken, rangschikken en terughalen van informatie; praktische afasie (men kan niet op het juiste woord komen); afwijkingen in de zintuiglijke waarneming, bv. problemen met ruimtelijke oriëntatie, wazig zien (onvermogen te focussen).
Ataxie (Stoornis in de samenwerking tussen de spieren), spierzwakte en -samentrekkingen komen veel voor.
Er kan sprake zijn van overbelastingsverschijnselen op cognitief of zintuiglijk niveau (bv. overgevoeligheid voor licht en geluid) en/of emotionele overbelasting, die kunnen leiden tot een ernstige terugval en/of angst.
6. Minstens één symptoom van twee van volgende categorieën
          A. Verschijnselen die te maken hebben met het autonome zenuwstelsel:

orthostatische intolerantie; verlaagde bloeddruk door neurologische oorzaak (NMH)
hrtkloppingen, veroorzaakt door verandering van lichaamshouding (POTS)
verlaagde bloeddruk door verandering van lichaamshouding
duizeligheid (licht gevoel in het hoofd)
extreem bleke huid
misselijkheid
prikkelbare darm
verstoring van de blaasfunctie en/of vaak moeten plassen
plotseling gejaagde hartslag, eventueel met hartritmestoornissen
kortademigheid bij inspanning
          B. Neuro-endocriene verschijnselen

instabiele c.q. lagere lichaamstemperatuur met markeerbare dagelijkse schommeling hierin
periodiek hevig zweten
terugkerende gevoelens van koortsigheid
koude ledematen
slecht tegen hitte en kou kunnen
opvallende gewichtsverandering-anorexia of abnormale eetlust
verminderd aanpassingsvermogen en verergering van symptomen bij lichamelijke of geestelijke stress
          C. Immunologische verschijnselen

gevoelige lymfklieren; tender is meer gevoelige dan pijnlijk
terugkerende zere keel
terugkerende griepachtige symptomen
algehele malaise
intoleranties voor voedsel, medicijnen of chemische stoffen, die voor aanvang van de ziekte niet aanwezig waren
7. De klachten moeten ten minste 6 maanden duren.

Gewoonlijk is er een duidelijk begin, maar ook een geleidelijk ontstaan komt voor**. Een voorlopige diagnose kan al eerder worden gesteld. Voor kinderen zou drie maanden een geschikte termijn zijn. De symptomen moeten zijn ontstaan bij het begin van de ziekte, of ze moeten substantieel verergerd zijn bij begin van de ziekte. Het is onwaarschijnlijk dat een patiënt lijdt aan alle symptomen uit de categorieën 5 en 6. Meestal is er sprake van clusters van symptomen die in de tijd toenemen, afnemen of veranderen. Kinderen hebben vaak een veelvoud aan opvallende symptomen, maar de ernst ervan kan van dag tot dag variëren.

*Een klein aantal patiënten heeft geen pijn of slaapstoornissen, toch kan de diagnose ME/CVS overwogen worden wanneer er een infectieachtig, griepachtig begin is geweest.

** Sommige patiënten hadden voorafgaand aan ME/CVS al last van een slechte gezondheid. Bij hen ontbreekt een duidelijk gemarkeerd begin van de ziekte, of er is sprake van een meer geleidelijk of sluipend begin.

1.5.2 Uitsluitingsdiagnoses
Uitgesloten dienen te worden: actieve ziekteprocessen die de voornaamste symptomen van vermoeidheid, slaapstoornissen,  pijn en cognitieve disfunctie verklaren. Het is van het grootste belang bepaalde ziekten uit te sluiten, het zou tragisch zijn deze over het hoofd te zien:

ziekte van Addison
syndroom van Cushing (verhoogde productie van het bijnierschorshormoon Cortisol)
Hypothyreoidie (te langzaam werkende schildklier)
Hyperthyreoidie (te snel werkende schildklier)
IJzergebrek
Andere behandelbare vormen van bloedarmoede
Hemochromatose (ijzerstapeling/-vergiftiging
Diabetes Mellitus (suikerziekte)
Kanker
Het is ook essentieel om

behandelbare slaapstoornissen, zoals infecties van de hogere luchtwegen en slaapapneu uit te sluiten;
reumatologische aandoeningen, zoals reumatoïde artritis, lupus, polymyositis (Bindweefsel-aandoening van de spieren, huid en ander weefsel) en ontstekingsreuma (polymyalgia rheumatica PMR);
immunologische aandoeningen zoals AIDS;
neurologische aandoeningen zoals multiple sclerose (MS), ziekte van Parkinson, myasthenia gravis (spierzwakte veroorzaakt door een slechte prikkeloverdracht) en B12 tekort;
infectieziekten zoals tuberculose, chronische hepatitis, de ziekte van Lyme, enz.;
primaire psychiatrische stoornissen en verslavingsproblematiek.
Het uitsluiten van andere diagnoses, wat niet zomaar opgemaakt kan worden uit de geschiedenis van de patiënt en lichamelijke testen, wordt bereikt door laboratoriumonderzoek en scans. Wanneer een mogelijk verwarrende medische conditie onder controle is gebracht, kan de diagnose ME/CVS worden verondersteld als de patiënt voor het overige aan de criteria voldoet.

1.5.3 Comorbiditeit (Ziektes die tegelijk kunnen voorkomen)
Fibromyalgie Syndroom (FMS)
Myofasciaal Pijn Syndroom (MPS)
Aandoeningen aan het kaakgewricht
Prikkelbare darm syndroom (Irritable Bowel Syndrome IBS)
Blaasontsteking
Prikkelbare Blaas Syndroom
Syndroom van Raynaud
Afwijkingen aan de hartklep
Depressie
Migraine
Allergieën
Meervoudige Chemische Intoleranties (MCS)
Ziekte van Hashimoto
Syndroom van Sjögren ook wel Sicca Syndroom genoemd
Dergelijke comorbide aandoeningen kunnen samen met ME/CVS voorkomen. Andere, zoals het prikkelbare darmsyndroom (IBS), kunnen jarenlang voorafgaan aan het begin van ME/CVS, maar er dan mee in verband gebracht worden. Hetzelfde geldt voor migraine en depressie. Dit verband is dus losser dan tussen de symptomen binnen het syndroom. ME/CVS en fibromyalgie (FMS) zijn vaak nauw aan elkaar verbonden en zouden als “overlappende” syndromen moeten worden beschouwd.
 

1.4.4. Idiopatische vermoeidheid
Als de patiënt onverklaarbaar langdurig vermoeid is (6 maanden of meer), maar onvoldoende symptomen heeft om aan de criteria van ME/CVS te voldoen, zou de diagnose idiopathische chronische vermoeidheid gesteld moeten worden.
 
 
1.6. CDC-criteria (Reeves, 2005)(chronische vermoeidheid)

“Gestandaardiseerde CVS-criteria CDC”
Bron: Frank Twisk. Uitgebreide verslaggeving en visuele voorstelling: klik hier

Chronic Fatigue Syndrome: A clinically empirical approach to its definition and study. BMC Medicine 2005, 3:19. WC Reeves, D Wagner, R Nisenbaum, JF Jones, B Gurbaxani, L Solomon, DA Papanicolaou, ER Unger, SD Vernon, C Heim. 
Voor de samenvatting: klik hier, voor het volledige rapport: klik hier.

De CDC-kriteria van 2005 zijn volgens de initiatiefnemers bedoeld om de tekortkomingen van de Fukuda-kriteria klik hier op te lossen.

De vragenlijstjes hebben, volgens het CDC, tot doel de kriteria te “objectiveren”.

Omdat de onderwerpen waarover de patiënt stellingen beoordelen in een aantal gevallen helemaal niets met CVS van doen hebben, zijn alle “chronische vermoeide mensen” volgens de “gestandaardiseerde criteria” CVS-patiënt.

Iemand is CVS-patient als hij/zij een “onvoldoende” scoort op 3 schalen:

de MFI-schaal (Multidimensional Fatigue Inventory) om vermoeidheid (hoofdkriterium Fukuda-kriteria) te “operationaliseren”
de SI-schaal (Symptom Inventory) om de 8 nevensymptomen van de Fukuda-kriteria te “objektiveren” en
de SF-36 schaal (Medical Outcomes Survey Short Form-36) om de ernst van de klachten/invaliditeit te “standaardiseren”.
Waarom zijn die schalen zo van belang?
Omdat je op die vragenlijstjes “positief” kunt scoren, terwijl je geen CVS-patiënt bent. 

Iemand voldoet aan de CVS-kriteria van de CDC als hij/zij ín minstens één van de 4 categorieën

lichamelijk functioneren,
lichamelijke functioneren in verschillende rollen,
sociaal functioneren of
emotioneel functioneren in verschillende rollen
een score haalt die bij de 25% laagste scores behoort.

Dat betekent dat iemand die uitsluitend emotionele problemen heeft én géén enkele beperking kent op lichamelijk gebied voldoet aan de kriteria voor CVS-patiënt. Zelfs niet volgens de te ruime Fukuda-kriteria.

Op basis van deze criteria kwam de CDC in 2007 tot de conklusies dat 1 op de 40 mensen CVS heeft. Dit terwijl voor die tijd op basis van de Fukuda-kriteria dat aantal op maximaal 1 op 400 geschat werd.

Nog veel vaker dan bij de Fukuda-criteria zijn “CVS-patiënten” volgens de Reeves- of CDC-criteria mensen met een psychische aandoening!
——————————————————————————–

Jason (2009): Volgens de nieuwe CDC-criteria zijn veel depressieve patiënten plots “CVS-patiënt” geworden.
Bron: Frank Twisk

Evaluating the Centers for Disease Control’s Empirical Chronic Fatigue Syndrome Case Definition. Journal of Disability Policy Studies online. First published on October 21, 2008. Leonard Jason, Natasha Najar, Nicole Porter, Christy Reh.
Voor het abstract: klik hier. Voor het volledige rapport: klik hier

Uit onderzoek van Jason is gebleken wat goed geïnformeerde patiënten al lang wisten: de fel bekritiseerde Reeves-kriteria voor CVS (cf. supra) zijn volstrekt waardeloos.

Bijna 40% van de depressieve mensen voldoen aan de CDC-criteria voor CVS.
Aangezien veel studies in de VS deze onwetenschappelijke criteria reeds gebruiken, is het begrip CVS totaal uitgehold en zijn de conclusies uit die studies nietszeggend. CVS is een biopsychosociale vergaarbak geworden van “vermoeide mensen”.
——————————————————————————–

Jason (2010): De Reeves / CDC – criteria zijn onvoldoende sensitief én onvoldoende specifiek
Sensitivity and specificity of the CDC empirical chronic fatigue syndrome case definition.
Psychology. 2010 Apr;1(1):9-16.doi: 10.4236/psych.2010.11002.
Jason, L A; Evans, M; Brown, A; Brown, M; Porter, N; Hunnell, J; Anderson, V; Lerch A.

Voor het abstract: klik hier. Voor het volledige rapport: klik hier.

De door Reeves/het CDC gepropageerde criteria voor “CVS” (“chronische vermoeidheid”) zijn volstrekt ontoereikend om (alle) patiënten te “herkennen” en niet-patiënten uit te sluiten.

De sensitiviteit van de drie vragenlijstjes is onvoldoende:
slechts 65% van de CVS-patiënten uit een eerdere Jason-studie wordt als zodanig “erkend”.
Ook de specificiteit was volstrekt onvoldoende:
met de SF36-vragenlijst wordt 83% van de niet-CVS-patiënten als CVS-patiënt aangemerkt!
Niet zo verwonderlijk, want uit een eerder onderzoek van Jason (cf. supra) bleek dat
38% van de mensen met een majeure depressie tot CVS-patiënt wordt gebombardeerd.

Ongetwijfeld zal het CDC deze criteria voor chronische vermoeidheid blijven propageren…

Bron: Frank Twisk

 
 
1.7 Nightingale definitie (Hyde, 2006)(ME versus CVS)

De belangrijkste kenmerken van de Nightingale-definitie(s):

een hard onderscheid tussen ME en CVS. 

een harde definitie van ME: 
ALTIJD: een duidelijk omslagpunt/begin, na en door een infectie. 
Er zijn twee fasen te onderkennen: de acute fase en de chronische fase. 
ALTIJD: objektief vast te stellen hersenschade (via SPECT etc.). 
Meetbare klinische diagnosecriteria. 

een duidelijke definitie van CVS: 
Een geleidelijk begin (dus niet na een infektie: een duidelijk omslagpunt/begin. 
Niet-gediagnosticeerde andere lichamelijke ziekte of psychische stoornissen.
Toelichting door Frank Twisk: klik hier
 
 
1.8. Pediatrische criteria (Jason et al., 2006, 2008)(Terug naar de basis)

Klinische diagnose ME/CVS bij kinderen
De pediatrische diagnosecriteria (2006, 2008), diagnosecriteria voor kinderen met ME/CVS,
zijn gebaseerd op de Canadese criteria (2003) voor volwassenen: klik hier.

Het belangrijkste verschil met de volwassenen Canadese criteria is dat de “vermoeidheid” en andere klachten niet 6 maanden, maar 3 maanden aanwezig zijn.
Door de diagnose in een vroeg stadium te stellen, kan de patiënt in een eerder stadium geholpen worden., waardoor de kans op succes van die behandeling veel groter is.

Deze pediatrische criteria werden eerst in 2006 gepubliceerd in the Journal of Chronic Fatigue Syndrome.

A Pediatric Case Definition for Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome
Journal of Chronic Fatigue Syndrome 2006:13(2-3)
Jason LA, Jordan K, Miike T, Bell DS, Lapp C, Torres-Harding S, Rowe K, Gurwitt A, DeMeirleir K, Van Hoof E.,
Voor de publicatie: klik hier

In 2008 verschenen de pediatrische criteria opnieuw, ditmaal in het internationaal wetenschappelijk tijdschrift Clinical Medicine: Pediatrics

A Case Definition for Children with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome
Clinical Medicine: Pediatrics 2008:1 53-57.
Jason LA, Porter N, Shelleby E, Bell DS, Lapp CW, Rowe K, De Meirleir K.
Voor de samenvatting: klik hier, voor de volledige versie van de criteria: klik hier.

Omdat artikelen uit the Journal of Chronic Fatigue Syndrome niet in wetenschappelijke databases voorkomen, is het van groot belang dat de criteria nu ook gepubliceerd zijn in een tijdschrift dat wel in deze databases opgenomen zijn.

Deze criteria voor ME/CVS zijn erg duidelijk, dit in tegenstelling tot de Fukuda-criteria (klik hier) die leidt tot de vergaarbak “CVS” (graag gehanteerd door vermoeidheidsdeskundigen),
Bij de Pediatrische en de Canadese criteria moet er sprake zijn van:

Malaise na inspanning/”vermoeidheid”,
slaapstoornissen
pijn (of discomfort)
en neurocognitieve problemen
Waarmee teruggekeerd wordt naar de basis: de ME-criteria van Ramsay (klik hier).

Het is dus zaak om de belangen van ME-patiënten (en ook CV-niet-ME-patiënten) te verdedigen door actief de Pediatrische criteria en de Canadese criteria te verdedigen, zodat

(in een vroegtijdig stadium) een juiste diagnose gesteld kan worden
en dit (jonge) patiënten een veel grotere kans op herstel geeft
de “vergaarbakdiagnose” CVS voorgoed tot het verleden behoort en
de wetenschap eindelijk tot eensluidende conclusies kan leiden.
——————————————————————————–
 

Samenvatting Pediatrische Criteria 2008 
Symptomen
I. Klinisch geëvalueerde, onverklaarde, persisterende of steeds terugkerende chronische vermoeidheid de afgelopen drie maanden en:

Die niet het gevolg is van voortdurende inspanning
Die niet aanzienlijk verbetert door rust
Die resulteert in een aanzienlijke afname van het vroegere activiteitenniveau op vlak van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten
Die persisteert of herhaaldelijk terugkeert in de afgelopen drie maanden
II. Het gelijktijdig voorkomen van de volgende klassieke ME/CVS symptomen die gedurende drie maanden van ziekte aanwezig zijn of zich telkens weer opnieuw manifesteren. (De symptomen kunnen al aanwezig zijn voordat men het begin van de chronische vermoeidheid vermeldt)

A. Post-exertionele malaise en/of post-exertionele vermoeidheid na inspanning (zelfs al is die minimaal)

Verlies van fysiek of mentaal uithoudingsvermogen
Snelle/plotse vermoeidheid in spieren of cognitieve vermoeidheid
Post-exertionele malaise en/of vermoeidheid en
Andere geassocieerde symptomen bekend bij ME/CVS-patiënten verslechteren
Traag herstel die vaak 24u of langer duurt
B. Niet-verkwikkende slaap of verstoorde slaaphoeveelheid of verstoord slaapritme

Deze symptomen bevatten

Langer slapen (inclusief frequente dutjes)
Verstoorde slaap (vb. niet kunnen in slaap vallen of vroeg wakker worden), en/of
Omkering van dag- en nachtritme
C. Pijn (of ongemak)

Deze symptomen zijn vaak wijdverspreid en verspringend van aard.

Er moet minstens één van de volgende symptomen aanwezig zijn:

Myofasciale (m.b.t. bewegingsapparaat) en/of gewrichtspijn
Abdominale (in de buikholte) en/of hoofdpijn
D. Neurcognitieve verschijselen

Minstens twee of meer symptomen moeten aanwezig zijn, die kunnen omvatten:

Verminderd geheugen (zelfgerapporteerde of observeerbare stoornis in het vermogen om informatie of gebeurtenissen terug te halen, zelfs op korte termijn)
Concentratiestoornissen (door een verstoorde concentratie kan het moeilijk zijn om aan een taak verder te blijven werken, om zich af te schermen van vreemde of overmatige stimuli in een klas, of om zich te concentreren op een leesboek, op computer/werk activiteiten of om TV te kijken)
Moeite om het juiste woord te vinden
Frequent vergeten wat een ander zei
Mentaal afwezig zijn
Trager in denken
Moeite om informatie te herhalen
Nood om zich te concentreren op één ding tegelijk
Moeite om je gedachten uit te drukken
Moeite om informatie te begrijpen
Frequent de draad kwijt raken of
Nieuwe moeilijkheden met wiskunde of andere educatieve onderwerpen
E. Minstens een symptoom uit twee van de volgende drie categorieën:

1. Autonome verschijnselen:

Neuraal-gemedieerde hypotensie (NMH)
Posturale orthostatische tachycardie (POTS)
Vertraagde posturale hypotensie
Hartkloppingen met of zonder hartritmestoornissen
Duizeligheid
Wankel op je voeten staan/verstoorde balans
Kortademigheid
NN2. Neuro-endocriene verschijnselen:

Terugkerende gevoelens van koorts of koude extremiteiten
Subnormale lichaamstemperatuur en markeerbare dagelijkse schommelingen
Zweetperiodes
Niet tegen extreme hitte en koude kunnen
Opmerkelijk gewichtsverandering – verlies van eetlust of abnormale eetlust
Verergering van symptomen bij stress
3. Immunologische verschijnselen:

Terugkerende griepachtige symptomen
Droge pijnlijke of prikkelende keel
Terugkerende koorts en zweetbuien
Gevoelige lymfeklieren bij aanraking: over het algemeen minimaal gezwollen
Nieuwe intoleranties voor voedsel, geuren of chemicaliën
III. Uit te sluiten diagnoses
A. Elke actieve medische aandoening die de aanwezigheid van chronische vermoeidheid kan verklaren zoals:

Onbehandelde hypothyroïdie
Slaapapneu
Narcolepsie
Maligniteiten
Leukemie
Niet-genezen hepatitis
Multiple sclerose
Juveniele reumatoïde artritis
Lupus erythematosus
HIV/AIDS
Ernstige obesitas (BMI > 40)
Coeliakie
Ziekte van Lyme
B. Sommige actieve psychiatrische aandoeningen die de aanwezigheid van chronische vermoeidheid kan verklaren zoals

Kinderschizofrenie of psychotische stoornissen
Bipolaire stoornissen
Melancholische of depressieve stoornissen
Actief alcohol of substantiemisbruik, behalve alcohol of substantiemisbruik dat met succes behandeld werd (en opgelost) moet niet als exclusiecriterium beschouwd worden
Actieve anorexia nervosa of boulimie nervosa, met uitzondering van eetstoornissen die behandeld (en opgelost) werden (moeten niet als exclusiecriterium beschouwd worden).
Depressieve stoornissen
IV. Niet-exclusieve aandoeningen
1. Psychiatrische diagnoses, zoals:

Schoolfobie
Scheidingsangst
Angststoornissen
Somatoforme stoornissen en
Niet-melancholische depressieve stoornissen
2. Andere aandoeningen primair gedefinieerd door symptomen die niet door diagnostische labotesten kan bevestigd worden, zoals:

Verschillende voedsel- of chemische overgevoeligheden
Fibromyalgie
3. Elke aandoening onder specifieke behandeling voldoende om alle symptomen gerelateerd aan deze aandoening op te heffen, en voor welke de adequate behandeling gedocumenteerd is.

4. Elke aandoening die behandeld werd met definitieve therapie vóór de ontwikkeling van chronische symptomatische nasleep van de aandoening.

5. Elk geïsoleerd en onverklaard fysiek onderzoek, labotest of abnormale beeldvorming die onvoldoende is om het bestaan van een exclusie-aandoening sterk te suggereren.

——————————————————————————–
 

Criteria ook geschikt om onderscheid te maken tussen ‘milde’ en ‘ernstige gevallen’
De diagnosecriteria voor het vaststellen van ME/CVS bij kinderen zijn gebaseerd op de strenge klinische criteria voor ME/CVS: de Canadese criteria (klik hier). (dus iets anders dan vage symptoomcriteria voor ‘chronische vermoeidheid’ of CVS).

Uit recent onderzoek van Jason, de Meirleir, Bell en anderen is gebleken dat die “pediatrische criteria” niet alleen goed geschikt zijn om onderscheid te maken tussen ME/CVS en “gezond zijn/andere ziekten”, maar ook tussen “lichte” en “zware gevallen” van ME/CVS.

Severe Versus Moderate Criteria for the New Pediatric Case Definition for ME/CFS
Journal Child Psychiatry and Human Development.
SpringerLink Date: Wednesday, June 10, 2009.
Leonard Jason 1, Nicole Porter 1, Elizabeth Shelleby 1, Lindsay Till 1, David S. Bell 2, Charles W. Lapp 3, Kathy Rowe 4 and Kenny De Meirleir 5
Abstract: klik hier

Gebaseerd op Frank Twisk (klik hier, hier en hier)
 
 
2. Testen als hulp bij de diagnose CVS

(Op basis van: Jodi Bassett – Testing for Myalgic Encephalomyelitis, 02-2006)
(Vertaling: Zuiderzon)

Veel artikels in de media stellen voorop dat er geen testen bestaan in de zoektocht naar de diagnose ME/CVS. Bovendien claimt men dat er geen objectieve of kwantificeerbare afwijkingen aangetoond kunnen worden bij ME/CVS-patiënten. Het mag dan wel gaan over populaire artikelen, het is de grootste fabel die er bestaat.

De realiteit is echter dat er objectieve evidentie of kwantificeerbare organische abnormaliteiten reeds bestaan sinds de jaren ’50. Testen zullen enkel normaal zijn – net zoals bij alle ziektes – als de verkeerde testen uitgevoerd worden of als de patiënt geen ME/CVS heeft.

Bij ME/CVS gaat het niet over vermoeidheid, wat weliswaar een essentiële karakteristiek is van ME, maar om een disfunctie van het centrale zenuwstelsel en het immuunsysteem.

NEUROLOGISCHE AFWIJKINGEN VASTSTELLEN 
1. SPECT en xenon SPECT scan van de hersenen

SPECT scans tonen een verminderde doorbloeding aan van de hersenen in welbepaalde delen. 80% van de ME/CVS-patiënten vertonen een abnormale SPECT-scan. Wanneer de SPECT-scan normaal is, kan een xenon SPECT-scan uitgevoerd worden. Wanneer de hersenscans normaal blijven, dan is de kans al kleiner dat het om ME/CVS gaat.

2. MRI scan van de hersenen
Bij 78% van de ME/CVS-patiënten werden subcorticale gebieden met hoge signaalintensiteit – overeenkomstig oedeem of demyelinesatie – vastgesteld d.m.v. MRI (gelijkaardig aan wat men ziet bij MS). Onderzoek toonde aan dat 50 tot 80 % van de ME/CVS-patiënten een abnormale MRI-scan vertonen.

3. PET scan
Een PET-scan heeft een verminderd glucosemetabolisme aangetoond in de rechter mediofrontale cortex en gegeneraliseerde hypoperfusie van de hersenen met een specifiek patroon van gedaald neuronaal metabolisme in de hersenstam.

4. Neuropsychologische testen
Neuropsychologische testen kunnen gebruikt worden om cognitieve disfunctie te identificeren en/of om de diagnose ME/CVS te bevestigen. Er moet gefocust worden op gekende afwijkingen om ME/CVS te onderscheiden van andere oorzaken van organische hersenafwijkingen.

5. EEG en QEEG
95 % van de ME/CVS-patiënten vertonen een abnormale EEG. Dr. Hyde haalt aan dat een QEEG accurater is en dat ze in staat zijn om niet alleen een gebrek aan normale hersenactiviteit bij ME/CVS-patiënten aan te tonen, maar ook een verschuiving van de normale maar beschadigde activiteitscentra naar andere delen van de hersenen.

6. Neurologisch onderzoek en Romberg test
De meeste ME/CVS-patiënten scoren abnormaal bij een neurologisch onderzoek. De Rombergtest is nuttig voor het onderzoek van de hersenstamfunctie. Deze test houdt in om met de ogen open en daarna met de ogen dicht met de voeten bij elkaar of na elkaar te blijven staan voor een minuut of meer. Een patiënt test positief of abnormaal als hij kan blijven staan met de ogen open maar valt met de ogen dicht. Volgens Dr. Cheney scoort 90 % van de ME/CVS-patiënten positief op de Rombergtest t.o.v. 0 % van de controlepatiënten.

7. 24u holter monitor

Dit type hartmonitor kan herhaaldelijk oscillerende inversies van T-golven aantonen, en/of een vlakke T-golf kan aangetroffen worden. Holter monitors kunnen ook hartfrequenties aantonen van 150 slagen per minuut of meer als directe of vertraagde reactie op de patiënt die een rechte houding handhaaft of in rust. Hartslagen van 40 of minder kunnen ook geobserveerd worden (tijdens de slaap).

8. Tilt table test

Orthostatische intolerantie komt vaak voor bij ME/CVS-patiënten, en kan zich manifesteren als één of een combinatie van volgende: neurale mediane hypotensie (NMH), posturale orthostatische tachycardia syndroom (POTS) of vertraagde posturale hypotensie.

IMMUNOLOGISCHE AFWIJKINGEN VASTSTELLEN
9. Testen van het immuunsysteem

Afwijkingen in het immuunsysteem van ME/CVs-patiënten zijn gelijkaardig aan het immuunpatroon bij virale infecties. Specifieke bevindingen omvatten (maar zijn niet beperkt tot):

Verhoogd aantal geactiveerde cytotoxische T-cellen (meeste patiënten vertonen een T-cel activatie)
Minder Natural Killer (NK)-cellen en functie (cytotoxiciteit)
Verhoogde immuuncomplexen
Atypisch aantal lymfocyten
Significant gereduceerde CD8 suppressor cellen en verhoogde marker (CD38, HLA-DR)
Abnormale CD4+/CD8+-ratio (helper/suppressor ratio)
Verhoging van cytokines
Immunoglobuline deficiëntie (meestal IgG1 en IgG3)
Virale infecties (actief of reactiverend, persisterend)
Epstein Barr Virus (EBV): viral capsid antibodies (VCA), early antigen antibodies (EA) IgG, Epstein-Barr Nuclear Antigen Antibodies (EBNA), IgG & IgM, PCR
Cytomegalovirus (CMV): IgG & IgM, PCR
Humaan herpes virus 6 (HHV6): IgG, PCR
Humaan herpes virus 7 (HHV7): PCR
Bacteriële infecties (actief of reactiverend, persisterend)
Mycoplasma: IgM & IgG, PCR
Chlamydia: IgM & IgG, PCR
Bartonella
Rickettsia
10. R-Nase L

Een meer specifieke afwijking in het immuunsysteem werd ontdekt in een verhoogde activiteit en disfunctie van het 2-5A RNase L antivirale pathway in lymfocyten. De ontregeling van het RNase L pathway onderbouwt sterk de hypothese dat virale infectie een rol speelt in de pathogenese van ME/CVS. Tussen 80 % en 94,7 % van de ME/CVS-patiënten vertonen een verhoogde activiteit van het 2-5A antivirale pathway. De graad van verhoging van het 37kDa RNase L wordt gecorreleerd met de ernst van de symptomen. De test is nog niet wereldwijd beschikbaar maar zal een van de nuttigste testen zijn om de diagnose ME/CVS te stellen in de toekomst. (Dr. Kenny De Meirleir Breakthrough Research and Recommendations for CFS Testing and Threatment – RedLabs)

Opmerking: Bij een klein aantal ME-patiënten is geen sprake van een overactief antiviraal mechanisme, maar juist het omgekeerde: het antiviraal mechanisme werkt helemaal niet, omdat er te weinig actieve RNase-L wordt gevormd, zoals ook bij AIDS-patiënten het geval is. Hierdoor zijn zowel ME- als AIDS-patiënten zeer vatbaar voor virale infecties.

11. Erytrocyten Sedimentatiesnelheid (ESR)
Deze standaard bloedtest wordt gebruikt om ontsteking te detecteren, gebaseerd op de bezinkingsgraad van rode bloedcellen. Een ongewone lage ESR van < 5 mm/u is gebruikelijk bij ME/CVS-patiënten.

12. Insuline niveaus en glucose-intolerantietest
Storing in de insulinerespons is frequent bij ME/CVS-patiënten. Glucose-intolerantiecurves zijn vaak abnormaal.

INSPANNINGSINTOLERANTIE VASTSTELLEN
13. Inspanningsproef op fiets en chemische stress test

Cardiopulmonaire fietstest wordt wereldwijd gebruikt voor de diagnose (en functionele beoordeling) van verschillende cardiale en metabole afwijking en kan ook gebruikt worden bij de diagnose van ME/CVS-patiënten. Hartfrequentie en bloeddruk tijdens de test vertoont afwijkingen specifiek voor ME/CVS-patiënten: lagere cardiovasculaire en zuurstofopname waarden bij maximale inspanning. Patiënten zijn vaak niet in staat de helft van de verwachte maximale inspanning en zuurstofopname te halen t.o.v. gezonde mensen. De hartslag in rust is vaak verhoogd en men is vaak niet in staat om de maximale leeftijdsgebonden hartslag te halen. Dr. Hyde: Patiënten met ME/CVS kunnen vaak geen fietsproef doen. Daarom kan als alternatief een chemische test gedaan worden.

14. Fysieke test
Er zijn ook een veelheid aan afwijking zichtbaar in een fysieke test. Deze afwijkingen zijn niet gebruikelijk bij gezonde patiënten maar worden ook gevonden bij mensen met ander organische ziekten (dus zijn ze niet specifiek voor ME/CVS). De post-exertionele paralytische spierzwakheid uniek voor ME/CVS moet ook getest woren. Een diagnose ME/CVS zou nooit gemaakt mogen worden zonder deze karakteristiek.

DUBBELE INSPANNINGSTEST

Een dubbele inspanningstest geldt als objectief bewijs voor de inspanningsintolerantie of het verstoord herstelvermogen van ME(CVS)-patiënten, wat een fundamenteel kenmerk is van deze ziekte. Bovendien staat deze inspanningsintolerantie haaks op de ’therapie’ aangeboden door referentiecentra, namelijk GET (graded exercise therapy) of graduele oefentherapie die dus voor grote groepen ME(CVS)-patiënten schadelijk is.

Uitgebreide info: klik hier, klik hier, klik hier (Frank Twisk) en klik hier (MEAB Voorlichtingsdossier)

Opinie: Zijn dubbele fietstesten zinvol voor ME/CVS? Ja

NEUROTOXISCHE METABOLIETENTEST (Nieuw)
Protea Biopharma lanceert op 1 juni 2009 een gepatenteerde, eenvoudige urinetest (15€) die de hoeveelheid H2S (waterstofsulfide) afgeleide metabolieten meet. Bij ernstig zieke patiënten worden hogere concentraties H2S aangetroffen en kleurt de urine, die toegevoegd wordt aan een reagens, onmiddellijk donkerblauw. Dit terwijl bij de minder zieke patiënten de reactie langzamer is en in de controles geen reactie optreedt. H2S ontstaat door bepaalde bacteriën in de darm (enterococcen en streptococcen), die in aanwezigheid van bepaalde zware metalen (kwik) H2S produceren. Bij deze test kan je ervan uitgaan dat als ze negatief is, je geen ME/CVS hebt. H2S is een krachtig neurotoxine die een kettingreactie van negatieve effecten teweeg brengt in het lichaam.

De eerste twee stalen zijn negatief, de middelste twee zijn matig positief en de laatste twee zijn sterk positief. Normaliter af te lezen na twee minuten. (c) Protea Biopharma

Meer info over dit baanbrekend onderzoek van Prof De Meirleir kunt u hier lezen.
 
 
3. Differentiaaldiagnose

(Bron: ME-platform)

Om de diagnose ME/CVS te stellen moet in eerste instantie voldaan zijn aan de bovengenoemde criteria. Echter, omdat er nog geen ultieme test is die ME/CVS kan aantonen, kan de diagnose mede gesteld worden door bovenal andere ziektes uit te sluiten. Hiervoor is een differentiaal diagnose opgesteld. Aandoeningen met een * wijzen op mogelijke comborbiditeit (i.p.v. uitsluiting) met ME/CVS volgens de nieuwste Canadese criteria (Carruthers et al., 2003).

Ademhaling
Sarcoïdose
Tuberculose
 Maligniteit

Ziekte van Hodgkin
 
 
Cardiovasculair

Ziekte van de hartkleppen*
Claudicatio
 
 Neuromusculair

Multipele sclerose
Myasthenia gravis
Ziekte van Parkinson
Zeldzame myopathieën
 
Endocrien / Metabool

Ziekte van Addison
Vochtretentie syndroom
Hypothyreoïdie
Tumor hypofyse
Thyreotoxicose
Hemochromatose
Hypercalciëmie
Hyponatriëmie
 Psychiatrisch

Angst ~ hyperventilatie
Depressie*
Posttraumatische stressstoornis
Somatisatie
 

 
 
Gastro-intestinaal

Coeliakie
Ziekte van Crohn
Voedselallergie*
Prikkelbare darmsyndroom*
 Reumatologisch

Fibromyalgie*
Syndroom van Sjögren*
Systematische lupus erythematodes
 
 
Hematologisch
Anemie
  
 
Infecties

Brucellose
Gardia
Hepatitis B of C
HIV
Leptospiriosis hardjo
Ziekte van Lyme
Parvovirus
Post-polio syndroom
Toxocara (kinderen)
Toxoplasmose
 Diversen

Alcohol- of drugsverslaving
Allergieën*
Organofosfaat pesticiden
Sick building syndroom
Slaap apnoe
Narcolepsie
Verschillende medicijnen
 

Ik kwam deze post tegen en moest even denken aan vroeger, zon 25 jaar terug.
Ook de vermoeidheid en dergelijke klopt bij mij met het “ziektebeeld” echter kon men in mijn bloed niets vinden en ben ik zo goed en kwaad als het ging gewoon doorgegaan met werken.
Echter een 1,5 jaar na dato kwam het gevoel van vermoeidheid in heverige mate terug ook van lichte koorts was geen sprake meer maar hele hoge koorts tot tegen de 40 graden aan toe.
Ik ben toen met spoed overgebracht naar het ziekenhuis omdat men dacht aan nekkramp waar destijds veel om te doen was en werd in carantaine gelegd.
Bloedonderzoeken gehad en wederom niets te vinden.
Totdat men uiteindelijk een lumbaalpunctie (ook wel ruggenprik) deed ne het vocht (liquor cerebrospinalis), wat men aftapte naar Leiden opstuurde om het te laten analiseren.
Hieruit bleek inderdaad de ziekte van Pfeiffer.

Bij navraag aan de specialist hoe het mogelijk was dit nu voor de 2de keer te krijgen en niets via het bloed aantoonbaar was kreeg ik als antwoord:

Sommige mensen die met een Pfeiffer besmetting doorlopen genezen van zelf maar het virus blijft actief tot het moment dat het lichaam een verminderde weerstand heeft en slaat dan wederom toe.
Dit komt slecht sporadisch voor.
Dat het niet in het bloed werd gevonden vond men vreemd maar het bewijs was er.

Wel gaf de specialist aan dat na het afnemen van het vocht (liquor cerebrospinalis), dat het er mooi helder uitzag en er waarschijnlijk niets ernstigs te vinden zou zijn.
Al met al heeft het bijna 8 maanden geduurt voordat mijn energie weer een beetje op peil was.

Kortom luister bij tekenen van Pfeiffer goed naar jezelf en neem de rust die je nodig hebt.
Doe je dit niet en je krijgt het “terug” dan is het vaak ook heviger en duurt het langer voordat men hersteld is.

———–

Ik heb de ziekte van pfeiffer 7 jaar geleden ook al een keer gehad. Sinds september 2005 ben ik weer met een opleiding begonnen en begon me al snel daarna erg moe te voelen. Ik naar de dokter die me bloed liet prikken, hier kwam niks uit. Ik bleef maar vaak ziek, moe en futloos dat ik vorige week donderdag weer naar de dokter ging en bloed moest prikken. Nu kwam er dus weer wel uit dat ik weer de ziekte van pfeiffer heb. Het kan dus wel 2 keer! jammer genoeg ❗
——————————————————————————–

https://mens-en-gezondheid.infonu.nl/ziekten/1347-de-ziekte-van-pfeiffer.html
======

https://forum.ziektevanpfeiffer.nl/index.php?topic=2346.0
=======

Titel: WEER acute Epsteinbarr 🙁
Bericht door: Anne-Marieke op 24 September, 2008, 10:47:33
Hey lieve mensen,
Nadat ik in de 8e/9e maand van een beroerde nasleep van Pfeiffer ineens een enorme terugval kreeg ben ik toch weer dokterwaards getogen en heb ik opnieuw bloed laten onderzoeken.
Nu blijkt dat ik WEER een pfeiffer doormaak, weer Epsteinbarr. Eigenlijk had ik nog gehoopt [onderbewust wist ik al dat het weer mis was] dat het nu cmv was oid, al slaat dat misschien nergens op. Dan was het ‘logischer’.
Hoe kan dit nou? Ga ik er weer zo lang mee zitten, en als ik al zo slecht begin (ik was nog maar op 30 procent van mijn krachten na mijn vorige pfeiffer in december/januari), hoe moet ik dan in godsnaam HIER uitkomen?

Reactie van mijn vriend was ook echt hartverwarmend; ‘Je zult toch iets verkeerds gedaan hebben’.

Ik voel me erg slecht fysiek, en ben ook zeer pessimistisch geworden. Als het zo makkelijk een tweede keer terugkomt, wie weet dan ook wel een derde, vierde keer?
En knap ik nog wel op?

Sorry mensen, ik heb even steun nodig.
Wilde eindelijk lekker weer naar school, heb al genoeg tegenslagen gehad, al waren die in mijn puberjaren dan niet van fysische aard.
En nu lig ik weer in dat klotebed. Vriendinnen zijn kennissen geworden. Enkele kennissen vriendinnen. Maar ik voel me niet zo strijdbaar meer. Alleen. BAH.

Sorry.. ik ben niet echt negatief ingesteld normaliter. Komt wel weer goed, ooit.
Even met ei kwijt.

Liefs en onwijs veel sterkte voor de andere vechters hier, die ook voortdurend prestaties moeten leveren die niet alszodanig erkend worden.

Liefs! Anne

Titel: Re: WEER acute Epsteinbarr 🙁
Bericht door: Peetje op 24 September, 2008, 11:37:10
Je bent zeker niet alleen, het zit hier vol met lotgenoten die precies weten hoe je je voelt en die hier ook regelmatig af komen reageren.

In tegenstelling tot wat veel artsen zeggen, kan Pfeiffer dus weldegelijk meerdere keren toeslaan. Ik vermoed dat je weerstand nog steeds, of weer, behoorlijk slecht was, waardoor het virus weer actief is geworden.
Maar wat er de oorzaak ook van is, jij zit weer met de ellende en ik kan me goed voorstellen dat je nu behoorlijk negatief reageert. Ik weet zelf meestal wel optimistisch te blijven, maar er zijn ook momenten dat ik het even helemaal niet meer zie zitten.
Onthou dat bijna iedereen geneest van Pfeiffer, dus wij ook.
Heel veel beterschap en je mag altijd even af komen reageren. 🙂

Titel: Re: WEER acute Epsteinbarr 🙁
Bericht door: snuyttie op 24 September, 2008, 16:44:33
Hey… ik weet precies wat je doormaakt… alhoewel ik wat vragen heb bij “weer acute epsteinbarr”… ik ben bij specialist geweest en die zegt dat dit voor altijd in je bloed zal aanwezig zijn… dus daar kunnen ze het eigenlijk niet aan zien.. je weerstand zal weer wat verminderd zijn en daardoor zal je een opstoot hebben…. wel gaf hij me de raad mee om geduldig te zijn (hij heeft gemakkelijk praten)… en om minstens 3x per week goed te sporten (zwemmen, lopen, fietsen)… (ook gemakkelijk praten als je ’s avonds bekaf thuiskomt)… je zou er depri van worden… ik ben terug beginnen werken en af en toe crash ik eens en rollen de tranen over mijn wangen, want je ziet het uiterlijk niet (altijd)… maar vanbinnen gaat het bergaf…. Maar… blijven geloven dat het ooit wel eens goedkomt… jammer dat de vriendenkring er geen of weinig begrip voor heeft… ik herken dit ook… maar niet opgeven…. weet dat er nog zoveel andere zijn die wel in je geloven… ook al zijn het meestal vreemden…
Take care… don’t give up… Snuyttie x

Titel: Re: WEER acute Epsteinbarr 🙁
Bericht door: eve op 24 September, 2008, 18:17:22
“Nu blijkt dat ik WEER een pfeiffer doormaak, weer Epsteinbarr”

De ziekte van Pfeiffer is veroorzaakt door het Epsten Barr virus maar er is pas sprake van de ziekte van Pfeiffer als de symptomen daarvan zichbaar zijn (integenstelling tot kleine kinderen maken jongvolwassenen en volwassenen deze zichbare en voelbare symptomenen helaas door) en als het door bloedonderzoek aangetoond is. De ziekte van Pfeiffer staat natuurlijk bekend om die vervelende lange nasleep. En wat er hier met “lang” bedoelt is ook letterlijk “langdurig” :'(. Dus, 8 – 9 maanden van ellende is helaas “nog niks” (het is niet negatief bedoeld) want sommige mensen hebben het tot 2 jaar moeten doormaken (ik nu al bijna 1 jaar lang met ups and downs). Wat ik daarmee wil zeggen dat jij de ziekte van Pfeiffer niet WEER en WEER Epsteinbarr doormaakt – want je wordt alleen 1 keer besmet met dat virus – kortom, je bent gewoon nog niet volledig hersteld ofwel je bent de ziekte van Pfeiffer nog steeds aan het doormaken, net als ik. Wees geduldig met jezelf want als je jezelf pusht dan de kans dat je terugval krijgt juist groter.

sterkte,
eve

Titel: Re: WEER acute Epsteinbarr 🙁
Bericht door: Anne-Marieke op 24 September, 2008, 21:01:50
Dank voor de goedbedoelde lieve reacties.
Mijn arts heeft echter te kennen gegeven dat in mijn bloed nu zowel de antistoffen van de acute fase als de antistoffen van de latente fase aanwezig zijn. Dit was begin jan. ook zo, in mei waren het alleen de latente antistoffen.
Het is dus niet zomaar een terugval. Opnieuw een doormaking van pfeiffer.
Wist zelf ook niet dat dat kon, maar weet het nu wel.
Ik kan slecht staan, heb wisselend hoge koorts, dus sporten is een beetje een naieve opmerking.

Sorry, ik hoor dit te vaak. Is ook al negen maanden tobben.

Liefs

Titel: Re: WEER acute Epsteinbarr 🙁
Bericht door: eve op 24 September, 2008, 22:58:43
“Mijn arts heeft echter te kennen gegeven dat in mijn bloed nu zowel de antistoffen van de acute fase als de antistoffen van de latente fase aanwezig zijn”

Klopt, maar dat komt niet doordat je WEER besmet bent geraakt door het EBV maar door het feit dat er in ons lichaam (eenmaal besmet zijn we ook “de dragers” van dit virus) de zogenoemde periodieke virusreactivatie en virusuitscheiding kunnen plaatsvinden. Tijdens zulke perioden zijn sommige van ons hoogst infectieus en zijn gevoelig voor symptomen. Virus-reactivatie en uitscheiding kunnen zonder aanwijsbare reden plaatsvinden maar ook als gevolg van bepaalde stressfactoren. dus, vandaar…..

trusten, eve

Titel: Re: WEER acute Epsteinbarr 🙁
Bericht door: Peetje op 25 September, 2008, 19:20:54
Ze zegt toch ook niet dat ze weer besmet is geraakt? Ze zegt alleen maar dat ze weer acute Pfeiffer heeft.

Dat er begin januari ook al beide soorten antistoffen zijn aangetroffen, betekent dus eigenlijk, dat je ooit al een besmetting hebt doorgemaakt, maar er toen waarschijnlijk niet ziek van bent geweest.

Titel: Re: WEER acute Epsteinbarr 🙁
Bericht door: eve op 26 September, 2008, 07:12:10
Beste Peetje, als iemand zegt: “Nu blijkt dat ik WEER een pfeiffer doormaak, weer Epsteinbarr” dan suggereert hij/zij dat hij denkt dat hij/zij weer besmet is geraakt door EBV. Maar dat denk bijna iedereen. Waarom ik het hier duidelijk wilde maken? omdat artsen ons als patienten meestal zo weinig vertellen hoe het allemaal zit. Het is geen aanval tegen de starter van dit topic maar uitleg voor iedereen onder andere voor mezelf want geloof me, ik heb het allemaal ook meegemaakt en nog nog steeds…!

grts, eve

Titel: Re: WEER acute Epsteinbarr 🙁
Bericht door: Cyprusje op 26 September, 2008, 17:12:03
Toch kan het best dat ze het WEER heeft. Ik heb het namelijk ook voor de tweede keer. Toen ik achtien was heb ik het al eens gehad (ook met bloedonderzoek aangetoond) en nu weer (ben nu 34). Mijn arts zei inderdaad wel dat het virus waarschijnlijk op mijn achtiende in mijn lichaam is gekomen en dat ik daar nooit voldoende antistoffen tegen heb gemaakt. Vandaar dat ik nu weer een acute fase doormaak. Het is allemaal heel verwarrend, maar wat ik in elk geval begrijp is dat je het virus 1 x oploopt en dat je daarna dus wel degelijk vaker een acute fase door kunt maken. Hoewel de meeste mensen dit niet hebben. Maar ja, de uitzondering bevestigd de regel!!
Dit is toch ook wat jij bedoelde Eve?

Titel: Re: WEER acute Epsteinbarr 🙁
Bericht door: Peetje op 26 September, 2008, 18:44:42
Er is een groot verschil tussen een terugval en een virus wat weer actief is, waardoor er nu voor de tweede keer acute Pfeiffer is geconstateerd. De post van Eve suggereert in mijn ogen dat je op het moment dat je besmet wordt, je ziek wordt en echt de ziekte van Pfeiffer hebt en als je maanden of jaren daarna weer last van symptomen hebt, je een terugval hebt. Ik hoop dat je bedoelt dat je weldegelijk voor de 2e keer echt Pfeiffer kunt krijgen, dus er echt ziek van kunt worden met alle bijbehorende symptomen van fde acute fase.

Titel: Re: WEER acute Epsteinbarr 🙁
Bericht door: eve op 26 September, 2008, 20:08:19
hoi allemaal,
?en ding staat vast dat we alleen maar 1 keer in ons leven besmet geraakt zijn door het EBV en we ((jong)- en volwassennen) daardoor al die symptomen van Pfeiffer moeten doormaken. Natuurlijk heeft de ene ergere symptomen moeten doormaken dan andere. Naar mijn ervaring waren de eerste 3 maanden de aller aller pijnlijke periode’s; daarna werd de pijn wat minder en ik voelde me ook wat beter. Ik dacht zelfs dat ik de ziekte van Pfeiffer helemaal achter de rug had (helemaal mis dus!) want ik kreeg daarna (na bijna 1,5 maand geen klachten) wat terugvalletjes (weer extreme vermoeidheid maar meestal zonder andere pijnelijke symptomen). Er wordt in dit geval terugval genoemd omdat na het bloedonderzoek alleen maar de antistoffen van de acute fase aanwezig waren. dus, hoe optimist ik ook was, was(ben) ik gewoon nog niet helemaal hersteld van Pfeiffer.

En ander geval: Als we na zoveel maanden of zelfs jaren zonder klachten weer symptomen doormaken en na het bloedonderzoek blijken er zowel de antistoffen van de acute fase als de antistoffen van de latente fase aanwezig te zijn dan spreken we van de zogenoemde (periodieke)virusreactivatie en virusuitscheiding (het EBV blijft namelijk aanwezig). Het EBV hoort bij de herpesvirus-familie en om zich na zoveel tijd weer te kunnen reactiveren en uitscheiden horen helaas bij hun karateristiek.

hoe dan ook, of het terugval of virusreactivatie is, is het nooit leuk….

sterkte allemaal, eve

Titel: Re: WEER acute Epsteinbarr 🙁
Bericht door: eve op 26 September, 2008, 20:21:20
PS: mocht er nog vragen zijn over het EBV en zijn familie 🙂 kun je ook e-mail-contact opnemen met deze mensen: https://www.ssi.dk/sw379.asp (https://www.ssi.dk/sw379.asp). Op mijn weblog zijn er ook wat info hierover te vinden zijn.

grts, eve

Titel: Re: WEER acute Epsteinbarr 🙁
Bericht door: Anne-Marieke op 27 September, 2008, 09:27:33
Hey  🙂
Het is in ieder geval niet onbekend, het gegeven dat er voor de tweede keer actieve antistoffen zitten.
Eve, ik doelde er ook niet op dat ik voor een tweede keer besmet zou zijn. (Daarom vond ik het ‘jammer’ dat het geen cmv was, omdat het wel opnieuw besmet zijn makkelijker te verklaren was).
Ik was gisteren bij de HA, en zij snapte de uitslag niet, heeft ermee naar een microbiololoog gebeld, die het had over een valse positieve uitslag die wel eens kon voorkomen, volgens hen kon reactivering niet.
Omdat ik zo ziek ben nu en zij dit beeld niet vindt matchen met ‘alleen’ een reactivering of terugval (en geloof me ik was jan t/m mei. van dit jaar bij de actieve pfeiffer ook echt volledig invalide) wil ze me weer doorsturen naar het ziekenhuis.
Ik ben al eerder bij een internist geweest en wil eigenlijk niet meer, ik wil geen valse hoop.
Doordat ik veel pijn heb in mijn bovenbuik en lichtgele ontlasting heb ik volgende week wel een echo van mijn lever en borstkas.

(Stom is, cmv schijnt niet eens geprikt te zijn, dus daar heb ik op aangedrongen…)

Klotegedoe. Voor de vierde keer sinds mijn jeugd ga ik een jaar school missen.. Maar leve het colloquium doctum.

Dankje voor de reacties in elk geval! Ik heb ze gelezen maar was mijn wachtwoord kwijt…

Vriendelijke groeten,

Anne

Titel: Re: WEER acute Epsteinbarr 🙁
Bericht door: eve op 27 September, 2008, 12:28:14
Tsja, artsen van tegenwoordig 🙁

Toen ik 1 jaar geleden met pijnlijke symptomen naar mijn eigen huisarts ging, zei ze van: “mevrouw, u denkt dat u symptomen van Pfeiffer heeft maar het kan echt niet want u bent uw 30ste net gepasseerd” ppfff….. en ze bleef het volhouden totdat ik ook behoorlijk last van milt en lever begon te krijgen. daarna werd mijn bloed getest en ja hoor….. antistof type M! het kan dus ECHT WEL :'(
Statistiek zegt dat 97% v.d. bevolking al in aanraking is geweest met het EBV met of zonder symptomen (50% daarvan v??r ze 5 jaar oud zijn) maar veel artsen vergeten dat er natuurlijk 3% v.d bevolking die overblijft en daar valt ik helaas onder.
En wat zei ze toen?: “ow… dat is wel vreemd ja…”

Aparte huisarts is ze dus wel……  😉

grts, eve

Titel: Re: WEER acute Epsteinbarr 🙁
Bericht door: Anne-Marieke op 27 September, 2008, 16:54:00
Ja.. Ze hebben het ook wel zwaar met al die patienten die zelf gaan dokteren  ;).
Hun woord is geen waarheid meer. Blijkt dus ook.

Ik ben erg blij dat ik kan researchen, al heeft het internet ook nadelen, het zijn niet echt de succesverhalen die hier groeperen.

Succes, en ik blijf wel posten af en toe.

Groetjes Anne
Titel: Re: WEER acute Epsteinbarr 🙁
Bericht door: Cyprusje op 30 September, 2008, 18:12:52
De inzichten veranderen ook steeds weer. Over een paar jaar komen ze er vast achter dat je wel degelijk meerdere actieve periodes kan hebben…
Blijft er voor mij nog een andere vraag over. Hoe zit het met de besmettelijkheid? Volgens mijn ene huisarts ben je alleen tijdens de actieve periode besmettelijk. Volgens het internet juist tijdens de incubatie periode of je hele leven als je weerstand minder is (net als koortslip e.d.). Dat zijn nogal verschillende antwoorden… Ik heb nog geen vaste partner en dan is het toch wel fijn om dit te weten!  😉

Titel: Re: WEER acute Epsteinbarr 🙁
Bericht door: Peetje op 05 Oktober, 2008, 15:36:01
Het virus kan inderdaad weer actief worden, beetje zoals bij een koortslip, al hoef je dan geen symptomen te krijgen. In zo’n actieve periode zou je dus weer iemand kunnen besmetten. Maar aangezien bijna iedereen ooit in zijn of haar leven in aanraking komt met het Epstein Barr virus, lijkt me dat geen reden om de rest van je leven bang te zijn dat je iemand besmet. En je kunt ook moeilijk aan iedere jongen of meisje die je wil zoenen gaan vragen of ze eerst even bloed willen laten prikken omdat jij ze niet per ongeluk wilt besmetten, toch?

Titel: Re: WEER acute Epsteinbarr 🙁
Bericht door: Cyprusje op 11 Oktober, 2008, 23:22:55
Ach, het idee is wel grappig Peetje!!  😛 Maar had zelf inderdaad ook zo erover nagedacht als jij beschrijft. Nu alleen nog even die leuke man vinden!!  ::)
Powered by SMF 1.1.1 | SMF © 2006, Simple Machines LLC

Behandeling
Er bestaan geen medicijnen tegen de ziekte van Pfeiffer. In de meeste gevallen geneest de ziekte vanzelf en is geen behandeling nodig, tenzij er sprake is van complicaties. Tegen de keelpijn en de koorts kunt u paracetamol gebruiken. Dagelijkse werkzaamheden kunnen vaak gewoon voortgezet worden. In een minderheid van de gevallen is de vermoeidheid zo uitgesproken dat het nodig is om rust te nemen. Rust is zinvol als u merkt dat iets echt te veel of te zwaar is. Dit geldt zowel voor lichamelijke als geestelijke inspanningen.
Hoelang de ziekte duurt, is niet te voorspellen. Meestal blijft het bij een keelontsteking. Maar in sommige gevallen kan de vermoeidheid zich maanden voortslepen.
Wanneer de ziekte eenmaal is vastgesteld, is verdere controle meestal niet noodzakelijk. Controle van het bloed heeft geen zin. Soms zijn de klachten al lang verdwenen en zijn er in het bloed nog steeds aanwijzingen voor de ziekte. Omgekeerd kan iemand nog steeds ziek zijn terwijl het bloed geen afwijkingen meer te zien geeft.


Ooh ik ben net een beetje afgekoeld, ik ben zoo boos.
Mijn broer is nu al een aantal weken goed ziek. Eerst dachten we aan griep, maar het bleef toch wel heel lang aanhouden. Dus gingen we naar de dokter. Dokter vond dat mijn broer nog maar even vol moest houden. Dus na een dikke week was het nog niet beter. Hij ging weer naar de dokter, en hij moest naar het ziekenhuis voor een bloedonderzoek. Hij zou pfeiffer hebben.
Maar het ziekenhuis zei van niet. En mijn broer kon weer naar de dokter. Het moest dan een amandelontsteking zijn en daar heeft hij ook een kuur voor gekregen.
Broer werd nog veel zieker, details bespaar ik jullie.
Vandaag kon hij weer naar het ziekenhuis, weer bloedprikken, weer voor pfeiffer. Blijkt hij dus al een hele tijd pfeiffer te hebben!
De medicatie die hij heeft gekregen mogen absoluut niet gebruikt worden bij een pfeiffer ‘patiënt’
Ook een amandelontsteking. En nu heeft hij een andere nog zwaardere medicatie gekregen, die wel gebruikt mag worden met pfeiffer.

Ik heb het zoo met mijn broer te doen, hij kan amper ademen, heeft allemaal slijm in zijn keel, kan amper eten en heeft best wel honger.
Hij gebruikt maar 1 of 2 woorden om duidelijk te maken wat hij wil, anders doet het hem pijn.

Zijn keel is zo dik en ooh.. sorry, ik moet het even van me afschrijven hoor, ik ben nu weer boos aan het worden op het ziekenhuis.

Ik weet wel iedereen maakt fouten, maar dit is gewoon onnauwkeurig gedaan, hij is vorige week getest op pfeiffer, toen hij het niet. Vandaag weer, en nu wel..
Terwijl hij al zeker 6/7 weken ziek is…

Stel je nou voor dat het wat ergers was geweest.. Was het dan ook zo gegaan?
——-

Als je klachten hebt over het bloedonderzoek, zou ik dat melden bij het ziekenhuis, misschien kunnen ze nog iets nakijken van het eerste onderzoek.
Fouten zouden inderdaad NIET mogen, maar zullen helaas toch af en toe eens voorkomen…

En verder zonder eventuele fouten willen goed te praten: Ik ben jarenlang vreselijk moe geweest, supervaak bloedgeprikt, telkens getest op Pfeiffer, en nooit had ik het.
Tot ik een jaar later (was toen nog steeds moe, en nu ook, maar al in veel mindere mate) bloed liet prikken voor mijn schildklier (had weer wat vage klachten en omdat mijn beide ouders problemen hebben met hun schildklier dacht de dokter daar aan) en uit de resultaten bleek dat ik Pfeiffer _gehad_had_ !!

Toen was het dus wel aan mijn bloed te zien, en al die keren daarvoor (verschillende tijdstippen, verschillende labo’s; dus lijkt met sterk dat daar ELKE keer een fout gemaakt is) niet.
Die mogelijkheid bestaat dus ook nog…

Sterkte voor je broer, hopelijk voelt hij zich snel wat beter
==========

Bij mijn nicht is zoiets ook gebeurd; vijf jaar terug had ze ook de symptomen van pfeiffer, bloedonderzoek gedaan, maar kreeg van het ziekenhuis te horen dat er niks aan de hand was.
Komt ze laatst bij de huisarts voor een andere klacht, kreeg ze te horen dat ze toen dus wél pfeiffer had (terwijl ze naar school ging en zeker 15 uur in de week werkte)   ! Haar huisarts had dus niks gezegd tegen haar…
=============

bij mij is mijn pheiffer onderzoek ook slordig gedaan.. Ik had al van oktober pheiffer.. steeds zeiden ze dat het kwam door een allergie en mijn astma.. Ik heb dus ook verkeerde medicijnen gehad.
Daarna weer bloedprikken en toen kwam er pheiffer uit.. Nu heb ik de goede medicijnen en nu ben ik alweer een stuk fitter.

——–

Bij mij hebben ze ook een pfeiffer test gedaan die negatief terug kwam, en toen bloed naar een laboratorium gestuurd voor verder onderzoek en daar hebben ze wel pfeiffer gevonden.
———-
Beste mensen, ik ben door een discussie in de topic over maagklachten op het spoor gekomen van mogelijke redenen waarom bij mij antibiotica niet goed valt. Een reden die de laatste lymespecialist bij mij noemde is dat ik een door de borrelia aangestichte autoimmuunziekte heb, wat nu ook in onderzoek is. Maar nu lees ik ook dat Epstein Barr, de aanwezigheid van de ziekte van pfeiffer, een reden is om voorzichtig om te springen met antibiotica. Ik heb een zeer slechte ervaring met amoxilline wat dit aangaat. Het was zichtbaar door een soort mazelachtige huiduitslag over mijn hele lijf. Ik ben na een tip van Els gaan zoeken naar de uitslag van amoxyline die schijnt te horen specifiek bij mensen met epstein barr https://www.thefullwiki.org/Amoxicillin : bingo! dit had ik dus ook… er staat bij: ¨A non-allergic amoxicillin rash may also be an indicator of infectious mononucleosis: Some studies indicate that approximately 80-90% of patients with acute Epstein Barr virus infection treated with amoxicillin or ampicillin develop such a rash. ¨.

Ik kreeg niet alleen die mazelen, maar ook ontzettend veel klachten met de spijsvertering die niet leuk meer waren. Deze zijn ook bepaald niet meer op te vatten als herxheimerreacties omdat ik inmiddels het verschil ken. Bij mij uitte het zich in een maand lang niet meer horizontaal kunnen slapen vanwege het zuurbranden, problemen met mijn hart en een explosie van spijsverteringsproblemen, gierende buikpijn gedurende 5 maanden en de vermoeidheid nam hand over hand toe. Onderstaand artikel zegt ook dat problemen met minoxycline ook voorkomen bij mensen met Epstein Barr. Nota bene heeft dezelfde lymearts die onlangs ook Epstein Barr bij mij heeft vastgesteld mij voorgesteld dat ik minoxycline kan gebruiken. Ik moet als lymepatient of CVS-er vreselijk alert blijven met artsen willen ze de zaak voor mij niet nog erger maken. Ik kan niet zonder ze, zo is alles wel georganiseerd in onze samenleving, maar ik moet zo vreselijk op mijn quiviven zijn. Bij mijn laatste gesprek met mijn huisarts met wie het nu niet echt best gaat zei ze smalend tegen mij dat ik maar een antroposofische huisarts moest nemen. Ze snapt niet hoezeer bij mij de natuurgeneeskunde bij mij een keuze is die uit nood geboren is in de plaats van uit luxe. En ik heb niet perse iets met antroposofie al ben ik er ook niet tegen. Ik zie niet in waarom ik naar een antroposofische huisarts moet gaan.

Zie hier de inhoud van het artikel:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16456326

¨Am J Dermatopathol. 2006 Feb;28(1):48-55.
Adverse antibiotic-induced eruptions associated with epstein barr virus infection and showing Kikuchi-Fujimoto disease-like histology.

Carlson JA, Perlmutter A, Tobin E, Richardson D, Rohwedder A.

Division of Dermatology, Department of Pathology, Albany Medical College, Albany, New York 12208, USA. [email protected]
Abstract

The antibiotic-induced eruption of infectious mononucleosis is a well-known clinical phenomenon. Latent viral infection with herpesviridae (eg, human herpes virus 6 (HHV-6) and Epstein-Barr virus (EBV)) is suspected to play a role in the drug hypersensitivity syndrome. The cutaneous pathologic findings have not been reported in the former, and are infrequently reported in the latter entity. Herein, we describe the biopsy findings of a cefprozil-induced rash in infectious mononucleosis and a minocycline-associated drug hypersensitivity syndrome. Biopsy of these exanthematous eruptions revealed an acute vacuolar interface superficial and deep perivascular and interstitial lymphocytic dermatitis. CD8(+) lymphocytes predominated and were associated with non-neutrophilic nuclear (karyorrhectic) debris and numerous small CD68(+) and CD123(+) monocytes. These aforementioned features have been described in cutaneous lesions of Kikuchi-Fujimoto disease, an entity whose clinicopathologic findings overlap with both infectious mononucleosis and lupus erythematosus. Serologic evidence of active and chronic active EBV infection was found in both patients, respectively. No evidence of EBV or HHV6 was found in the cutaneous lesions. Plasmacytoid monocytes (CD68(+)/CD123(+) cells), which produce type I interferon, are believed to play a role in viral immunity by protecting other cells from viral infections and promoting survival of antigen-activated T cells. Their presence in these two putative examples of viral-drug immune dysregulation could be a clue to pathogenesis and represent a common cellular component of some adverse cutaneous drug eruptions.¨

 
Grote kans dat je dan idd pfeiffer hebt helaas, bloedtesten zijn niet betrouwbaar(ik ben 8x negatief getest terwijl alles wees op pfeiffer)
====

Zowel de Paul-Bunnelltest als de Monosticon zijn echter niet betrouwbaar genoeg om de diagnose met 100% zekerheid aan te tonen of uit te sluiten. Het bloedbeeld vertoont in het acute stadium typische veranderingen (lymfocytose en veel atypische lymfocyten) die de diagnose zeer waarschijnlijk maken. Indien er bij onderzoek van de witte bloedcellen minder dan 10% atypische lymfocyten worden gevonden kan de diagnose van mononucleosis worden uitgesloten. Een doorgemaakte infectie laat antistoffen in het bloed achter, die volgens een bepaald patroon veranderen met de tijd, waardoor ook bij een eenmalig afgenomen bloedmonster een recente infectie wel aan te tonen is en kan worden onderscheiden van een langer geleden (meer dan een paar maanden) doorgemaakte infectie. Deze laatste testen kunnen wel met zekerheid de diagnose aantonen respectievelijk uitsluiten. Het Cytomegalovirus geeft een zeer vergelijkbaar ziektebeeld. Ook Toxoplasmose, hepatitis B, rubella, en een primaire HIV-infectie kunnen een soortgelijk beeld geven; al deze ziekten worden dan ook tot het mononucleosis-syndroom gerekend

Laat meer zien

Gerelateerde artikelen

Back to top button
Close

Een Adblocker gedecteerd

AngelWings.nl wordt mede mogelijk gemaakt door advertenties ♥Support ons door je ad blocker uit te schakelen♥