Geen goede zorgverlofregeling voor ouders met zieke kinderen
https://www.ad.nl/video/geen-goede-zorgverlofregeling-voor-ouders-met-zieke-kinderen~p78290
Vreselijk. Geen begrip vanuit de kant van werkgevers. Bij deze ziekte moet men echt continu standby zijn.
Het zijn heftige tijden en jaren en een kind heeft dan 100% zorg nodig.
Je moet zelf ook op de been blijven en dat red je niet als je ook nog een baan ernaast hebt.
De zorg is ook nog eens specifiek en moeilijk over te dragen aan anderen. Denk o.a aan dagelijkse medicatie van verschillende medicijnen per dag.
Voor een kind is het ook fijn als beide ouders aanwezig zijn bij onderzoeken.
Voor ouders is het prettig om elkaar nog te hebben bij deze onderzoeken, als de één het te heftig vindt, kan de ander het overnemen en vice versa.
En dit is een pittige behandelingsweg.
Geef die mensen bv. een tijdelijke PGB.